November - december

Overskrift: Nytår på Riget!
Dato: søndag d. 31 december 2006 kl. 23:31:06

Det er længe siden fyrværkeriet begyndte over København. Allerede fra da mørket faldt på, har vi kunne nyde en masse flotte raketter fra vores vindue her på Rigshospitalets 6. sal. Vores nytårsmiddag blev ikke til det helt store, vi havde tænkt at lede efter en åben Thai restaurant, men da vi havde lidt af hvert i køleskabet, endte vi med at spise det! Det blev til: Tomatsuppe, en salat fra Mac Donalds, en Mac Feast, en sandwich fra 7-11 og en rigtig god flaske rødvin (en gave fra mine kolleger).

Frederik har været rigtig frisk her til aften, efter at have sovet det meste af eftermiddagen, så der har været pæn fart på og vi har fået leget en masse i sengen. Nu ligger han og ser Pedersen og Findus, den er et kæmpe hit lige for tiden. Han har desværre fået mundbetændelse, det har vi jo prøvet før, det gør pokkers ondt på ham, men nogle af smerterne bliver taget af en morfinppumpe, som han fik på i går eftermiddags. Der ud over har han mavesmerter, opkast og diarre. Det er alle bivirkninger af kemoen og til at håndtere, men det gør ondt og er synd for ham.

De næste par dage vil Frederik gå længere og længere ned i div. blodværdier, så vi skal passe rigtig godt på at han ikke bliver udsat for infektioner, vi håber isolationen kan skåne ham for det.

Her kommer lidt af vores isolationsregler: Gerd og jeg går i bad og skifter til hospitalstøj hver dag/hver gang vi kommer til hospitalet. Når vi er udenfor stuen er vi dækket til af en kittel, og i slusen ind til vores stue skifter vi sko, vasker hænder op til albuerne og spritter alt der skal ind på stuen af. Der ud over skal vi have ekstra hygiejne på stuen, vi skal ofte vaske/spritte hænder, alt der ryger på gulvet må vi ikke samle op, men skal sparkes ud i slusen og sprittes af. Frederik er rigtig god til at smide ting på gulvet, så der ophober sig en pæn bunke i slusen i løbet af dagen! Frederik skal i bad hver dag, imens bliver alle flader på stuen sprittet af og der kommer rent sengetøj på sengene.

Der er også en masse regler for hvad Frederik må spise og drikke, men han har ikke appetit i øjeblikket, så det er ikke så vanskeligt at overholde.
Alle sygeplejesker/læger der kommer ind på stuen er iklædt kittel, mundbind og handsker, som de tager på i slusen, for at beskytte Frederik fra alle de andre børn de han kontakt med på afdelingen.

Vi må vælge et par enkelte venner eller familiemedlemmer der må komme på besøg (skal være de samme og max 4), de skal ligesom sygeplejeskerne iføre sig kittel, mundbind, handsker samt svømmehals-plastfutter på skoene. Jeppe var forbi i dag med frokost til Gerd og champagne til klokken tolv. Olde har også været forbi et par gange, også med champagne og kransekage idag, men har indtil videre kun stået i slusen og kigget ind til Frede gennem vinduet. Det er jo desværre ikke sådan at I alle kan komme forbi på besøg, for det skal begrænses og det vil vi også helst for at beskytte Frederik, men så snart Frederik er frisk og vi er hjemme igen, så skal vi nok få arrangeret at få set jer alle!

Her fra Riget skal lyde et godt nytår til alle, vi er sikre på at år 2007 bliver året hvor det vender til det positive for os og Frederik bliver rask.
Kh Frederik, Gerd og Sanne

Overskrift: Anden omgang stamceller indgivet
Dato: torsdag d. 28 december 2006 kl. 13:15:13

Så er den anden omgang stamceller blevt indgivet. Det gik endnu bedre end igår og han blev kun en lille smule dårlig.

Igår var det 2 sprøjter ind i kateteret a' 50 ml. Det var helt lyserødt og kunne minde om en jordbær marguarita..Idag var der en sprøjte a 50 ml og en a 35 ml og det var en mørkere rød farve.

Frederik er meget frisk og der er virkelig krudt i ham. Han springer rundt i sengen og snakker og hopper - rigtig dejligt..Lige nu har han bedt om cola med lidt sterilt vand i- og så får han selvfølgelig det..

En lidt ubehagelig bivirkning ved indgiften af stamcellerne er en hovedpine og ubehag fra "liflig" duft, som kommer fra det organiske stof som stamcellerne er frosset ned sammen med. Det stinker rent ud sagt ! - ikke mindst stinker Frederik af det - han har trods alt fået næsten 200ml af det ind i kroppen.
Inden indgiften stank han af noget andet -busulfex og melfalan de 2 kemo produkter- det var en meget syntetisk lugt- så det er jo rigtig hyggeligt..

Forleden den 26dec var det jo egentligt et slags jubilæum- det var Frederiks sidste kemo!
Leukæmi børnene plejer at få pyntet deres stativer med balloner osv når det er deres sidste kemo, men Frederik er jo langt fra færdigbehandlet, men det er dejligt at tænke på at det er den sidste kemo.
Et andet jubilæum d. 26 var 2-års dagen for tsunamien - og det vækkede da nogle minder at se billeder dernede fra igen. Både fra selve tsunamien for 2 år siden, men også fra den dejlige ferie vi havde dernede for 1 år siden med Sannes forældre og Jan, Gitte , Fie og Nicolai.
Det her omstændige isolationshalløj er virkelig besværlig, men det håber jeg at jeg kan vænne mig til. Sanne har lidt nemmere ved det. Hun er hjemme og få lidt frisk luft - bogstaveligt talt.Sygeplejerskerne er meget hjælpsomme og vi har det samme næsten hver dag. Lige nu leger den ene med ham mens jeg skriver de sidste linjer for denne gang. Jeg sender nogle billeder per mail . Jeg kan ikke opdatere billedgalleriet herfra Riget.
Hvis du ikke får mails, men gerne vil modtage dem , så send en tom mail til gerdmm@gmail.com. Der sendes mail når der sker noget væsentligt og der står nogenlunde det samme som her på siden.

Overskrift: Første omgang stamceller indgivet
Dato: onsdag d. 27 december 2006 kl. 13:31:13

Hej!
Her ved 12-tiden fik Frederik sine stamceller retur. Det foregik rimeligt udramatisk. Frederiks stamceller blev kørt i frysebox op til afdelingen af 2 laboranter, da sygeplejeskerne hos Frederik var klar, gav de ok til at optøningen kunne begynde. Under selve indgivelsen, fik Frederik lidt ondt i hovedet, fordi stamcellerne var under kropstemperatur for at cellerne ikke skal gå til grunde. Han kastede også en smule op, men klarede det ellers rigtig fint. Vi havde forberedt lidt gaver til ham, og han fik computeren ind i teltet så han kunne se Peter Pedal. Kort efter begivenheden var overstået sad Frederik op i sengen og legede, sygeplejeskerne var meget begejstret over hvor frisk han var, men der gik da heller ikke længe før han begyndte at kaste op og måtte ligge sig ned igen. Nu sover han, der er en sygeplejeske herinde på stuen, som hvert kvarter måler temperatur, blodtryk og plus - alt ser fint ud!

I morgen skal vi gennem samme igen, da Frederik jo er blevet høstet 2 gange og de har valgt at give ham begge omgange tilbage! Det er for voldsomt at give det hele på en gang. Lægerne har lige fortalt mig, at det for Frederik godt kan tage lidt længere tid at få knoglemarven igang igen, grunden er, at hans celler er høstet direkte ud af knoglemarven, og ikke fra blodet, hvor cellerne har gennemgået en modningsperiode. Men det er meget forskelligt fra barn til barn, og vi håber at vores lille fighter bliver hurtig klar igen!

Endnu en glædelig nyhed her på faldrebet - vi (Gerd og jeg) må gerne have kontakt med Frederik uden handsker og vi må gerne kramme, det materiale ang. autolog knoglemarvstransplantation vi havde fået i første omgamg var forældet, så vi har fået nogle nye som er knap stikse på nogle punkter omkring os forældre.
Kh Sanne

Overskrift: Jul på riget!
Dato: tirsdag d. 26 december 2006 kl. 11:55:01

Kære alle!
Vi har haft en dejlig jul efter omstændighederne. Dagene inden jul fik Frederik lov til at få besøg af sin fætter og kusine, fordi hans tal var så fine, og de blev sat grundigt ind i alle forholdsregler inden besøget. Det var et hit... Frederik var over lykkelig for at få besøg - det var også længe siden han havde set Nicolai og Fie.

Selve juleaften, var vi så heldige at få lov til at tage Frederik med ned på 5054, hvor der blev holdt jul i køkkenet, der var kun 3 familier (inkl. os) som ikke havde fået udgang, så det sagde lægerne god for. Frederik sov dog da det var tid for julemaden kl. 18, så mens vi (Olde, farfar, Gerd og jeg) spiste dejlig julemad - flæskesteg, and, brune og hvide kartofler, rødkål og brun sovs, efterfulgt af ris ala mande, lå Frede og sov i sin seng på gangen udenfor køkkenet.
Frederik vågnede da julemanden kom og vi skulle danse om juletræ, så det fik han lige med, Frederik fik en bamse af julemanden, og 2 fine gaver fra sygeplejeskerne på 5054. Kl. 20 var vi oppe på vores stue igen, da Frederik skulle have kemo, men der havde vi også nogle hyggelige timer, Frederik var glad og fik en masse gode gaver - det gjorde vi andre også, og vi hyggede med Olde og Allan til sent på aftenen.

Natten tilbragte vi alle 3 på hosppitalet, det var hyggeligt at vågne op sammen 1. jule dag, selvom pladsen var lidt trang!!

Klokken 17 i dag er Frederik færdig med sidste kemoserie - det er vi lykkelige over, han udskiller dog stadig kemo 5 dage efter, men det er vi jo vant til at håndtere. Frederik har det stadig fint, men det er også først 7-10 dage efter kemo start, at han er helt i bund mht. immunforsvar og andre blodværdier.

I morgen skal han have sine stamceller retur. Inden da, skal vi rykke ind på en special stue med sluseindgang, hvor Frederik de første dage skal ligge telt!! Alt vi skal have med ind på stuen skal sprittes af og taber vi noget på gulvet, må vi ikke samle det op.. det skal der imod sparkes ud i slusen og sprittes af. Vi har fået en masse til gennemlæsning omkring isolationen. Det værste ved isolationen er, at vi ikke må være kærlige, ingen berøring uden handsker og ingen kys eller kram før hans stamceller har fundet deres vej tilbage til knoglemarven, og de igen er begyndt at producerer!

Frederik har jo fået høstet stamceller 2 gange, og lægerne har valgt at give ham det hele retur, så kan vi håbe på, at hans isolationsperiode ikke bliver alt for langtrukken.

Håber at i alle har haft en god jul!
Kh Sanne

Overskrift: Julemorgen på Riget!
Dato: søndag d. 24 december 2006 kl. 10:50:34

God formiddag!
Så er Frederik og jeg vågnet op til julemorgen på Rigshospitalet. Ind til videre har vi hygget os rigtig meget, der er tegnefilm på DR, så det får vi tiden til at gå med. I skrivende stund løber der kemo, det er sidste døgn med 4xkemo (busulfix), 24 timer efter det sidste busulfix er løbet ind, skal han have noget andet kemo, der varer omkring et døgn. Frederik er glad her til morgen, men han er begyndt at få lidt bivirkninger i form af diare og opkast, han kastede op for 10min siden, men nu leger han i sengen!

Jeg er sikker på at vi får en rigtig hyggelig juleaften, Farfar og Olde kommer forbi og holder jul sammen med os, vi har en flyttekasse fyldt med gaver, og der bliver lavet dejlig mad nede i køkkenet, som vi tager op på stuen, hvor vi pynter et lille julebord!!

Vi håber I alle får en rigtig god jul, samt et lykkebringende nytår! Tak for alle jeres hilsner - smsér, mails, gaver, breve og positive tanker I har sendt os de sidste mange måneder. Vi er sikker på at 2007 bringer os en mass$ gode stunder med familie og venner, samt gode resultater i forhold til Frederiks sygdom.
Mange juleknus fra Frederik, Gerd og Sanne

Overskrift: Højdosis kemo startet
Dato: fredag d. 22 december 2006 kl. 8:46:17

Godmorgen!
Så er vi startet på anden dagen af højdosis kemoterapi. De første 4 dage skal Frederik have kemo der løber i 2 timer, 4 gange i døgnet. Der kan, som der plejer, være en del bivirkninger, Frederik har det indtil videre fint!

Sent i går aftes, gik hans venekarteter (CVK) i stykker, han har heldigvis endnu et karteter, så vi her i nat har kunne forsætte med kemo, men da der i den omgang vi skal igennem, er brug for flere indgange til blodbanen, skal han have lagt et nyt i dag - vi ved desværre ikke hvornår, da operationsprogrammet er fuldt!!!
Det var en lidt underlig oplevelse - Frederik legede i sengen, pludselig hørte jeg et underligt svup og så sad jeg ellers med hans CVK i hånden... Det er blevet repareret før, og er gået i stykker i lapningen.. Frede mærkede ikke noget, sagde ikke en lyd! Jeg klemte sammen på det stykke af CVKet der sad tilbage i brystet på ham, og tilkaldte sygeplejesken.. Der var ikke noget blod eller dramatik, men det er ret irreterende at vi skal vente hele dagen i dag på at komme ned og få det lavet!!
I dag tager jeg hjem til fyn et smut. Det er min fars fødselsdag, det bliver hyggeligt at komme hjem, se familien og sagt god jul!
Ja, god jul til jer alle - Knus fra Frederik, Gerd og Sanne

Overskrift: Onsdag morgen
Dato: onsdag d. 20 december 2006 kl. 9:46:21

Godmorgen - så er det onsdag og Frederik er super frisk og hopper rundt med alle sine slanger i sengen. Vi har mulighed for at komme hjem nogle timer idag, så det er super. Men så går vi glip af Prinsesse Alexandra, som læser historier for børnene i køkkenet kl 14.
Når vi vender tilbage iaften så skal vi op på 6.sal og så er der kemo-terapi på menuen i morgen.

Overskrift: Knoglemarv overstået
Dato: mandag d. 18 december 2006 kl. 20:15:15

Frederik kom ud igen ved 15-tiden og han har det fint. Der ligger billeder fra den første knoglemarvshøst her : http://www.liljamichaelsen.dk/knoglemarv

Overskrift: Mandag - ny stamcellehøst
Dato: mandag d. 18 december 2006 kl. 11:53:39

Så har vi lige afleveret ham i hænderne på narkoselæger m.v. Han er glad og meget frisk
her til morgen. Selv om vi blev vækket lidt brat med diverse forundersøgelser som han kastede lidt op af.
Nu vil vi forsøge at få tiden til at gå med Venner DVD- tiden kan være lidt lang når han er i narkose..

Overskrift: Lørdag morgen
Dato: lørdag d. 16 december 2006 kl. 8:35:59

Go'morgen - Frederik han syntes så vi ikke skulle sove mere her kl 530.. det selv om han først sov kl 2330.
Maven er ved at komme igang. det gjorde rigtig ondt op ham , da der kom noget ud igår, men det er jo den vej det skal gå. Han har stadig 2 rifter i endetarmen, som vi kan håbe heler i denne periode inden kemoen torsdag.

I det hele taget så producerer han gode tal og hans øjenvipper er ved at komme ud. Vi kunne se

dem for nogle dage siden, som en lille-bitte skygge og nu er det tydeligt at de er på vej- ca 2-3mm lange. Det er 2, gang de kommer, så det er jo rart at vide at de kommer igang - de lange flotte øjenvipper han har haft!

Han var i super humør i går aftes - vi legede med geomag - og spillede bold - og så får han smågaver dagligt. Vi har en gavepose, som vi kan hive frem, når der er behov, og så har han 3 skoæsker , som er fyldt med tingel-tangel, som han også elsker at hive frem og kaste rundt på stuen.

Igår så jeg et nyt patientmagasin RASK ude i køkkenet , der var en side med Suzanne Bjerrehus, som jo har skrevet om og holder foredrag om sin egen kræftsygdom, men artiklen handlede om hendes barnebarns sygdom ( plastisk anæmi tror jeg) og indlæggelse på 5.sal hvor vi også er - om frustrationen vedr store og småfejl og sorgen som bedsteforælder. Jeg må lige se om jeg kan scanne den ind. Hvis I ser nogle inspirerende artikler vedr neuroblastom, lignende den med tvillingepigen Thilde i Se og Hør, så må I gerne give et pift.

Mandag skal Frederik i narkose og knoglemarvshøstes igen. De vil ikke risikere at der ikke er nok celler til at give ham efter den store gang kemo.
God Weekend
Kh Gerd

Overskrift: Kemo-terapi udsat indtil torsdag d. 21 dec
Dato: onsdag d. 13 december 2006 kl. 19:03:36

Hej Allesammen
På grund af Frederik mave og tarme ikke helt er kommet igang, så er højdosis kemoterapi og hele programmet med indgift af stamceller skubbet en uge. Lidt æv, men så kan vi regne med at han får nogle gode dage inden og måske kommer sig hurtigere bagefter. Mange Hilsner Gerd

Overskrift: Er det ikke smart !
Dato: onsdag d. 13 december 2006 kl. 14:53:43

Her kommer der info i fremtiden..

Overskrift: Før isolationen
Dato: tirsdag d. 12 december 2006 kl. 22:43:00

Kære Allesammen
Så er det tirsdag aften. Sanne er ude og spise med veninder og Frederik ligger og sover godt ved siden af mig. Han ligger med hånden nede i vindruer han har gnaskes på.( Allesammen!) Men det går nogenlunde. Operationen er 11-12 dage siden og det har taget overraskende lang tid.
Igår og idag var der ekstra undersøgelser af tarm/mave og det var ok - vi skal bare vente på maven kommer sig var svaret. I går aftes satte han sig så pludselig op i sengen og sagde køkken - og så var han klar til at gå i køkkenet nedenunder på 5.sal. Det var første gang siden operationen at vi kunne holde ham og kramme ham lidt, så det var jo dejligt.

Han kunne ikke stå på benene til at starte med , men kunne så stå efter nogle minutter og det endte da med han gik nogle skridt. Planen er stadig at højdosis kemo begynder nu på torsdag.

Så er hjemmesiden www.liljamichaelsen.dk shinet op- Der ligger lidt flere billeder og der kommer også snart noget video ind - og husk at skrive I gæstebogen!
Vi skriver snart igen og vi tænker på at lægge det under seneste nyt på hjemmesiden fremover istedet for denne gruppe mail, så I ikke modtager al vores spam i utide!

Vi tales ved!
Mange kærlige hilsner
Sanne, Gerd og Frederik

Overskrift: Frederik - tirsdag d. 05.dec
Dato: tirsdag d. 05 december 2006 kl. 17:02:00

Kære alle!

En kort mail, for at fortælle, at Frederik får det bedre dag for dag. Han har haft mange smerter efter operationen plus han har været meget bange, da han ikke kan forstå hvad som er sket! Han er jo pludselig bare vågnet op med meget ondt i maven og en masse forskellige læger og sygeplejesker der hele tiden skal pillle ved ham. Det er først her til aften vi føler at Frederik er ordentligt smertedækket, efter har på anden dagen fik taget sin epidural bedøvelse ud af ryggen. Alle blodprøver tyder på at tarmene har det fint, men der går nogle dage endnu før han har det rigtig godt, og han kan begynde at få mad i maven!
Lige nu ligger han og ser tegnefilm og leger tiger!!!

Kærlig hilsen
Frederik, Gerd og Sanne

Overskrift: Søndag kl 1900
Dato: søndag d. 03 december 2006 kl. 20:37:00

Hej allesammen!
Frederik operation i fredags er veloverstået og vi er meget lettede over det gik og går relativt smertefrit og bedst af alt uden nogen dramatik.

Han sov stadig klokken 8 om morgenen og kom så uden at blive vækket over i narkose. Vi trillede rundt på Østerbro og tog sol i Ndr Frihavnsgade inden vi lagde os til rette hos Olde i Ribegade og så video og spiste frokost med hende og min Far. Ca kl 15 tog vi over på Riget og det føltes som
en evighed inden de endelig sagde vi kunne komme ned i opvågningen.

Han havde kvalme og ondt lige efter narkosen. Kvalmen er væk nu, men han har meget meget ondt. Det havde kirurgen forberedt os på. Det er
maven som skal igang igen. Han havde det faktisk bedre igår end idag. Håber det værste er væk imorgen.

Vi fik også forklaret at de nærmest har haft hans tarme ude af ham, så det kunne komme til at skille det syge tumorvæv fra bl.a. andet raske organer
og blodforsyning til tarmsystem, som foregår på millimeter niveau og derfor også den lange operationstid.. Om det sagde kirurgen bl.a. at hun måtte "kradse" en del på bugspytkirtlen, hvilket kunne give anledning til smerter. En stor bekymring var blodforsyningen til tarmen, som efterfølgende prøver viser ikke har taget skade.

Vi spurgte chefkirurgen fredag kl 1630 om det var gået godt og hun så lidt træt ud af sagde ja. Hun havde ikke spist frokost eller noget, så vi prøvede at styre vores spørgelyst. så hun kunne komme til at spise sin madpakke. Men vi nåede lige at spørge hvordan hun ville vurdere operationen på en skala fra 1-10..Hun lignede ikke en der havde lyst til at svare og trak lidt på det, men sagde så alligevel 10..

Men hun vurderede at hun havde fået det hele ud og det første analyser tyder på at vævet ikke indeholder aktive cancerceller. Så lad os krydse
fingre for det holder.

Lige nu ligger han og sover , men vågner ind i mellem med smerter og så kan vi trykke på smertepumpen, men den tager ikke rigtig

det hele. Under operatioen havde han en epidural i ryggen, som idag blev byttet med en smertepumpe vi har prøvet før.

Sanne har overnattet herinde siden operationen. Far duer åbenbart ikke når der er smerter. Jeg har iøvrigt også haft en absurd spændingshovedpine de sidste dage. Vi er nu på en enestue på 6.sal som er en semi-intensiv afdeling. Men alligevel har vi været på en dobbel-stue. Med vores sædvanlige
forsigtighed sagde vi til dem, at når det ikke kunne være anderledes, så skulle de være meget opmærksomme på at børn i nærheden af os ikke
havde noget smitsomt.

Alligevel så kom der et barn ind på stuen imorges og blev undersøgt, som lå og hostede, og Sanne spurgte forældrene om barnet havde feber,
hvilket de sagde ja til.

og så var den gal igen. De blev så bedt om at gå , men man kan spørge hvor sikkerheden er for ikke at parre et barn uden immumforsvar med et hostende barn inden for få kvadratmeter. Igen var det den samme sang med at det er deres ansvar og det må ikke ske og bla-bla.

Jeg bliver så hidsig og samtidig så afmægtig at jeg tror det har sat sig som den seneste tids hovedpine.

På billedet kan I se Frederiks stativ til bl.a. blod, væsker, intravenøs panodil og den hvide pakke som er intravenøs ernæring. Han
fik sin mavesonde, men det tager nogle dage inden den virker og der skal i det hele taget ikke noget ned i mavesækken endnu. Han får en
masse væske intravenøst og er lidt ophobet- derudover har han også et urinkateter, så al urinen går i en pose som hænger på sengen. Det
meste fra mavesækken går også ud gennem den nye mavesonde og ligger som noget grøn galde i posen ved siden.

Vi glæder os rigtig meget til Frederik får det bare lidt bedre og så er vi lige pludselig hjemme inden det næste store
bjerg skal bestiges ca 14 december med den intensive kemoterapi og efterfølgende knoglemarvsinfusion og 3-4 ugers isolation.

Mange Kærlige Hilsner
Fra os alle 3