Marts - april
Overskrift: Afslutningen på Frederiks Sygdomsforløb
Dato: onsdag d. 25 april 2007 kl. 17:54:06
Publiceret af Mesut på vegne af Gerd & Sanne:
Kære familie, venner, kolleger m.fl.
Det er med dyb sorg, at vi skriver lidt om afslutningen på Frederiks sygdomsforløb.
Da vi fik diagnosen for snart 11 måneder siden, blev det forklaret at det var et meget langt og ubehageligt behandlingsforløb som Frederik og vi skulle igennem for at få bugt med sygdommen. Det blev forklaret tydeligt, at der var kun denne ene chance for behandling og statistisk set var kun 1 ud af 3 i live 5 år efter diagnosetidspunktet. I fællesskab med personalet på Rigshospitalet, venner og familie lykkedes det at fokusere meget på Frederik som den ene ud af tre som skulle klare sig igennem.
Vi håbede og troede at behandlingen ville lykkes og var indstillede på, og accepterede at følgerne af kemoterapi og stråling ville kunne betyde skader og handikaps senere i Frederiks liv.
Vi har været meget dedikerede for at understøtte behandlingen og give Frederik de bedste betingelser for at klare den hårde behandling både fysisk og psykisk.
Vi var hele tiden bekendte med risikoen for tilbagefald af sygdommen og konsekvenserne deraf.
Forrige fredag blev det så konstateret at Frederik ikke ville blive rask og at han ville forlade os inden længe.
Vi havde nogle mærkelige dage efter den fredag, hvor sorgen allerede ramte os, mens Frederik ind imellem stadig legede, grinede og gik og nynnede glad. Overlægen sagde, at børn på 3 år ikke forstår hvad døden indebærer, men alligevel havde en fornemmelse af at skulle adskilles eller 'rejse væk'.
Vi lyttede meget til hvad Frederik sagde og ville gerne forsøge at gøre ham tryg. Han sagde bl.a.: 'Jeg er ked af det mor/far', ' Jeg er alene', og han var meget kærlig og gav uden opfordring kys og knus, samt en masse gaver til mor og far, hvor han selv havde pakket sig ind i sin dyne! Det er noget som gjorde et meget dybt indtryk som vi aldrig vil glemme.
Vi sagde til ham og hinanden, at vi gerne måtte være kede af det, men at han aldrig ville være alene, og at mor og far altid ville elske ham og passe på ham og hinanden. Når han skulle sove sagde vi at det er dejligt at sove, for så kan man drømme om solskinsdage i kolonihaven og fodre fuglene derude - mor og far passer på dig mens du sover!
Torsdag blev vi indlagt på Riget med lidt feber, Frederik var lidt sløv, men gav ikke udtryk for at have smerter. Fredag morgen havde han fået lidt antibiotika og blod, han var frisk og glad og legede på stuen med sit sværd. Vi blev udskrevet og kørte til Fyn for at holde 'hjemmeweekend'.
Natten til lørdag havde han ret ondt, men lørdag morgen rendte han rundt og legede og råbte efter morfar. Senere lørdag fik han ondt igen, og vi ringede til Riget for at sætte dosen af smertestillende op. Det hjalp på smerterne, til gengæld blev han mere døsig og søndag var han kun til fjernsyn og drak lidt vand ind imellem. Mandag havde han ret ondt fordi han åbenbart ikke længere kunne optage det smertestillende han fik via mavesonden. Heldigvis fik vi en intravenøs morfinpumpe hen af eftermiddagen og det hjalp på smerterne.
Vi tog til Odense Universitetshospital mandag aften fordi vi var bange for at han ikke fik nok væske, samt i håb om at en omgang blod kunne friske ham lidt op. Det var kun 4 dage siden han sidst fik blod, på det seneste har en blodtransfusion holdt 10-16 dage, så det var mere hans mavesonde, hvorfra der løb væske ud vi var bekymret for.
Omkring midnat blev hans åndedræt svagere, Vi sad begge i sengen hos ham og holdt hver en af hans hænder og talte beroligende til ham da han åndede for sidste gang.
Vi håbede siden den fredag hvor vi fik dommen, at Frederik ikke ville komme til at lide for længe og at det kunne foregå i tryghed og uden dramatik. Det synes vi lykkedes.
Senere på natten kørte vi fra hospitalet og hjem til mormor og morfar med Frederik igen.
I går vågnede vi ved siden af Frederiks livløse krop. Kyssede ham og sørgede over ham det meste af dagen indtil bedemanden kom.
Vi gav Frederik pænt tøj på og lagde ham i en lille hvid kiste, sammen med hans elskede sværd og sørøverhat, et af morfars bordtennisbats og gul bold, hans lille fiskestang med tilhørende magnetiske fisk og en lille familie af Tigere (mor, far og barn). Han fik en sut i munden, for det havde han jo altid og en ekstra i den ene hånd.
I dag er vi vågnet uden Frederik for første gang og vi samler mod og styrke til at turde gennemgå denne enorme smerte og afsavn.
Vi skal komme godt igennem ritualer og formaliteterne med vores familie og venner.
Nu og i tiden som ligger frem for os, skal vi også pleje os selv og hinanden. Heldigvis får vi meget hjælp fra famile og venner, og vi er glade for at mange kan og tør involvere sig.
Vi har set og hørt i Cancerforeningen at det er meget svært, men også at det kan lade sig gøre med tiden, at bygge et godt liv op igen, selv med så stor en sorg. Vi tager en dag af gangen og tror på det kan lade sig gøre.
Det går meget op og ned og frem og tilbage.
Selvom modet ind imellem svækkes og det bliver for svært, så vil vi gennem den smerte det er at erkende at vi har tabt kampen mod kræften og ikke alene mistet vores kære lille tapre søn, men et unikt menneske, som vi aldrig vil glemme.
Menge Kærlige Hilsner
Gerd og Sanne
Overskrift: Mandag d. 23.04.2007: Frederik er sovet ind
Dato: tirsdag d. 24 april 2007 kl. 17:18:16
Skrevet af Mesut:
Mandag d. 23.04.2007 - midnat: I nat ved midnat sov Frederik ind. Det skete på Odense Universitetshospital og foregik stille og roligt medens Gerd og Sanne holdt ham i hånden.
I nat kl. ca. 03.00 blev alle tre kørt til Ebberub, for at Gerd og Sanne kunne sige ordentligt farvel i fredelige omgivelser.
Overskrift: Mandag d. 23.04.2007: Frederik er i Ebberub
Dato: tirsdag d. 24 april 2007 kl. 8:50:45
Skrevet af Mesut
Mandag d. 23.04.2007 kl. 15.30: Frederiks tilstand er i løbet af de seneste dage blevet kraftigt forværret.
I lørdags besluttede Gerd og Sanne, at tage til Ebberub for at være den sidste tid sammen med Frederik under rolige omgivelser hos mormor og morfar. Det var i forvejen aftalt med personalet på Rigshospitalet, at de skulle etablere alle kontakter og vidensoverførelse med henblik på at overflytte Frederik til Odense Universitetshospital.
Søndag var Frederik oppe en enkelt gang, og mandag eftermiddag ca. kl. 15.30 havde Frederik endnu ikke været oppe. Han sover meget uroligt, og Gerd og Sanne er bekymrede for, at han ikke får nok smertelindring - formodentlig fordi smertelindringen ikke optages optimalt via mavesækken. Derfor har Gerd brugt det meste af dagen (mandag) på at få Odense Universitetshospital til at komme med en pumpe der kan tilsluttes kateteret, således at smertelindringen kan sprøjtes direkte i blodet og derved forhåbentlig sikre en hurtigere og mere effektiv optagelse.
Det har i den forbindelse vist sig meget besværligt, idet Rigshospitalet tilsyneladende IKKE på forhånd har etableret alle kontakter og/eller overført al viden til Odense Universitetshospital. Ligeledes synes det, at personalet på Odense Universitetshospital ikke har viderebragt viden til de rette personer. Således måtte Gerd, som tidligere nævnt bruge det meste af dagen på at få fat i de rette folk og igen og igen sætte folk ind i situationen. Det lykkedes dog til sidst, og det viser sig, at én af Gerds venner - Klaus Christensen - (der arbejder som sygeplejerske), er den der skal bringe pumpen til Ebberup.
Det er en følelsesladet periode og Frederiks lidelser sætter sig dybe spor - derfor er det ekstra frustrerende, når det viser sig, at overflyttelsen til Odense Universitetshospital ikke er så gnidningsfri som håbet.
Overskrift: Tirsdag d. 17.04.2007 Netværksmøde på Riget
Dato: torsdag d. 19 april 2007 kl. 16:29:31
Skrevet af Mesut
Tirsdag d. 17.04.2007 var der Netværksmøde på Rigshospitalet, med deltagelse af Gerd, Sanne, Per, Britt, Kathrine, Allan, Jan, Kasper, Tue og Mesut samt personale fra Rigshospitalet. Mødet var ledet af overlæge Cathrine Rechnitzer og formålet med mødet var, at inddrage Gerd og Sannes nærmeste netværk i den seneste udvikling i Frederiks sygdom.
Mens vi deltog i mødet, var Frederik sammen med oldemor.
Overlægen fortalte de tilstædeværende, at en karakteristik ved Neuroblastom er, at et udpluk af kræftcellerne kan udvikle total resistens mod alle, indenfor lægevidenskaben, kendte behandlingsformer (både indland og udland). Disse kræftceller kan "gemme" sig og på et tidspunkt begynde at sprede sig. Netop denne process er igangværende i Frederiks krop. Scanningen i fredags viste, at kræftcellerne har spredt sigt rundt i kroppen, ind i knoglemarven og op i hovedet.
Af ovenstående grund indstiller Rigshospitalet behandlingen af den primære sygdom, og fokuserer fremadrettet på behandlingen af symptomer og smerter. Gerd og Sanne blev herunder tilbudt en hjemmesygeplejerske, til pasning i hjemmet.
Overlægen kunne ikke sige præcist hvor længe Frederik har tilbage, men formodede at det drejede sig om uger - til måneder, og at det ikke var usandsynligt at Frederik kunne komme ind i en god og stabil periode så familien kunne nyde sommeren sammen med ham. Omvendt pointerede hun, at man skulle passe på ikke at gøre sig for store forhåbninger.
Gerd og Sanne overvejer, at flytte ind hos Sannes forældre i Ebberub i den sidste periode og der blev således diskuteret nogle praktikaliteter mht. overflyttelse til Odense Universitetshospital.
Overskrift: 14.04.2007 Orientering om Frederik
Dato: torsdag d. 19 april 2007 kl. 15:27:09
Lørdag d. 14.04.2007: Gerd og Sanne har bedt mig sende et kort orienterende skriv:
Som de af jer der har fulgt med på www.liljamichaelsen.dk ved, var Gerd, Sanne og Frederik, på hospitalet i går for at få foretaget en MIBG scanning grundet Frederiks blå øje.
Scanningen viste at Frederiks kræftsygdom er vendt tilbage med fuld styrke og har spredt sig rundt i kroppen, herunder også til hovedet, hvilket bl.a. giver sig udslag i det blå øje. Fremtiden byder efter alt at dømme ikke på helbredelse og det er nu blot et spørgsmål om uger eller måneder at Gerd og Sanne får lov at nyde sammen med Frederik.
Både Gerd og Sanne er stærkt berørte over situationen, og er taget til Assens for, sammen med familien, at sunde sig oven på den barske besked. En stor del af deres tid bruger de på at fatte modet og finde ud af hvordan de skal tackle den kommende tid.
Mesut
Overskrift: Torsdag indledende scanning
Dato: torsdag d. 12 april 2007 kl. 13:51:35
Idag har Frederik fået sprøjtet noget radioaktivt stof ind i sit cvk og imorgen er så selve scanningen , som viser om der er kræftceller som har optaget det radioaktive stof.
Lige nu får han blodplader derinde sammen med Sanne. Og han hygger sig egentlig meget godt, har ikke ondt , leger og går og nynner ind i mellem. Vi har aftalt ikke at tale om blåt øje , scanning eller sygdom mens han hører på det.
Vi håber og håber at det øje er usædvanlig af anden årsag end den primære sygdom.
Lægerne siger, at de er bekymrede og det er klart at mistanken alene gør, vi har det elendigt og ved ikke hvad vi skal stille op. Men vi ved at vi ikke har godt af at isolere os og grave os ned i et hul og vi skal tænke positivt og forsøge at hjælpe hinanden. kh
Overskrift: Nervøse
Dato: torsdag d. 05 april 2007 kl. 10:28:57
Så er det torsdag - og vi kigger og kigger på Frederiks øje - og er bekymrede over det ikke bliver bedre.
De har bestilt en MIBG scanning til fredag 8 dage- det er den eneste test ,som med kontrastvæske, kan afgøre om det er cancer eller noget andet ufarligt. Vi håber og håber og beder og beder om at vi slipper med skrækken. Han har det egentlig ok, selv om han har skrantet lidt - og får panodil et par gange om dagen. Han leger og snakker - og vi vil gerne lokke ham med i kolonihaven, så vi kan rode i jorden og aflede vores tanker.
Overskrift: Bange for det blå øje!!
Dato: tirsdag d. 03 april 2007 kl. 22:14:21
I dag har vi været på hospitalet for at få blodplader. Vi snakkede igen med lægerne om Frederiks øje, som er gået fra at være gult til nu at være blevet mørke blåt!
De syntes også det er mærkeligt, og derfor har vi fået tid til en scanning fredag i næste uge, hvor de vil undersøge om der er kræft på spil! Vi er selvfølgelig meget bange, urolige og kede af det, og syntes der er meget lang tid til næste fredag, samt de dage der derfra går før vi har et resultat! Så hvis vi ikke er så aktive på hjemmesiden, så ved i hvorfor. Vi håber og beder til at der ikke er noget alvorligt galt.
Overskrift: 2 skønne forårsdage i kolonihaven!
Dato: søndag d. 01 april 2007 kl. 22:00:19
Hvilken dejlig weekend, vi har været i kolonihaven og nydt det gode vejr begge dage. Lørdag fik vi ordnet en masse i haven og huset, plantet lidt i krukker, lagt lidt forårsløg og sået krydderurter. Der blev åbnet for vandet lørdag, men da der desværre igen igen er sprunget et rør på badeværelset, har vi ikke kunne åbne for vandet ind til huset!! Hvem var det også som syntes det var smart med kobberrør - ja sikkert mig...! I dag søndag har vi bare slappet af og nydt det gode vejr. Frederik var i hopla og havde legekammerater på besøg -Trond og Alfa. Han klager forsat lidt over ondt i maven, men det går heldigvis over når han har leveret en 'stor' ble eller slået en prut. Vi voksne nød solen, lidt kolde drikke og sæsonens første pølser fra grillen.
I dag var sidste dag med A-vitamin runde 1, nu skal vi holde pause i 14 dage, inden vi skal igang igen. Frederik har ikke haft så kraftige bivirkninger, en del tør hud i ansigtet, primært på læberne og omkring munden.
I morgen skal vi ind til blodprøver, og mon så ikke vi kan nyde endnu en dejlig eftermiddag i kolonihaven, selvom det bliver nogle grader koldere end i denne dejlige weekend.
Er forresten kommet i tanke om, at Gerd for en uges tid siden, da han legede med Frede, kom til at stikke en finger i øjet på ham, vi satser på at det er derfor har har fået et 'gult øje', og at det pga. hans lave blodpladetal ser så underligt ud, det har vi set med andre blå mærker han har haft mens han har været syg!
Overskrift: Frederik bliver af-isoleret
Dato: fredag d. 30 marts 2007 kl. 11:03:45
Ved stuegang i dag af-isolerede vores læge Frederik, så nu kan vi komme et lille skridt nærmere et almindeligt familieliv. Frederik må igen være sammen med andre (ikke ioslerede) børn, dog skal vi stadig være opmærksomme på at de børn og voksne vi omgåes er raske - en lille forkølelse og en svag hoste, kan stadig smitte Frederik, og ved feber over 38,5 skal vi stadig indlægges!
Jeg snakkede også med lægen om problematikken i at vi nu blive sluset lige så stille og roligt ud af afdelingen. Selvfølgelig er det det vi længe har set frem til, men vi er begge nervøse og urolige. Lægerne oplever ofte, at det kan være svært for forældrene, når protekollen med kemo, operation og strålign er overstået. Indtil nu har vi været igang med at gøre Frederik rask, vi har hele tiden vidst hvad næste skridt i behandlingen var, nu skal det vise sig om Frederik er blevet rask, og bare han klager over maven eller lige nu hvor han har et gult øje (blåt øje), så er jeg nervøs for at det er hans primære sygdom som dukker frem igen!! Det er noget vi de næste 5 år, indtil Frederik bliver erklæret rask, skal lære at takle og leve med.
Her inden Frederik startede A-vitamin afleverede vi en urinprøve, den var heldigvis normal, og her ville Frederiks primære sygdom oftes vise sig før, den for eksempel ville sætte sig i hans øjnhuler og give et gult øje!
Overskrift: Så bliver vi sendt hjem!
Dato: fredag d. 30 marts 2007 kl. 10:41:09
Vi har lige haft stuegang og lægen har sendt os hjem i det gode vejr. Frederiks temperatur har været under 38,5 i et døgn, som er febergrænsen her på 5054. Hans CRP (infektionsniveau) i kroppen er nede på 30, og da han har et målbart immunforsvar, selvom det stadig er lavt, tager de antibiotikaen fra ham og håber han selv kan klare resten!! Vi skal ind til blodprøver igen mandag, og er jo heller ikke længere væk, end vi kan komme ind igen hvis han får feber. Grunden til vi bliver udskrevet og de stopper antibiotikaen er også, at der ikke er vokset nogle bakterier frem i de dyrkninger der er lavet af Frederiks blod og fra mavesonden, så det er sandsynigvis en virus.
Inden vi kan tage hjem i dag skal Frederik have en omgang blodplader, så der går lige et par timer før vi bliver frigivet!
Overskrift: Ingen skitur i denne omgang
Dato: onsdag d. 28 marts 2007 kl. 17:21:05
Nå, der bliver ingen skitur med FCB i denne omgang, Fredes tal er ikke gode nok, og hans temperatur er steget igen. Det vides endnu ikke hvad der skyldes Fredes infektion og der er både risiko for at han/vi ikke får en god tur, eller at han får smittet nogle andre! Men så må vi bare afsted på skitur med FCB næste år, der har Frede det også meget bedre og vi får helt sikkert en bedre ferie ud af det hvad angår skiløb, men det er alligevel lidt ærgeligt at vi går glip af turen i år, da vi kender en del familier som skal afsted!
Frede har det efter omstændighederne godt, feberen er heldigvis forsat i den lave ende af skalaen, han er træt og har ingen appetit, men han er glad og hygger sig med at se tegnefilm og lege i sengen her på stuen. Vi er isoleret, så Frede må ikke komme ud i køkkenet eller i legestuen, så i dag kom Spille-Tom, som ofte kommer og synger/spiller guitar i legestuen, på besøg på vores stue og sang nogle sange for Frede.
Overskrift: Skitur måske - måske ikke!!
Dato: onsdag d. 28 marts 2007 kl. 14:41:52
Hvor er det surt... Vi har ikke været indlagt siden 16.januar hvor vi blev udskrevet efter stamcelle transplantation, og så skal vi ryge på hospitalet 3 dage før vi skal på skiferie med Foreningen Cancerramte Børn (FCB)! Der var ellers stadig håb, da vi blev indlagt mandag aften, Frederik havde været lidt pjævset i løbet af weekenden, som vi tilbragte på Fyn, men ingen feber! Da vi kom ind til blodprøver mandag bad jeg dem måle om Frede evt. havde en infektion i kroppen (såkaldt CRP, C-reaktivt protein), det havde han jo så desværre, og mandag aften fik han også feber. Lægerne var fra start pænt optimistiske omkring at vi kunne komme med på skitur torsdag, da Frede ikke havde synlige tegn på sygdom og CPRén ikke var alarmerende høj. Men nu hvor det er onsdag, hopper Frederiks feber stadig op og ned, og det samme gør CRPén... For kort tid siden bad jeg Gerd få fat i formanden for (FCB) for at melde afbud, formanden har nu lige ringet til mig, og bedt mig finde den læge som skal med på skituren, så er det op til hende at vurdere om Frederik bliver klar til i morgen, vores pladser bliver holdt indtil kl 16.00!!! Melder vi fra, står der andre familier på spring for at komme med, der er en lang venteliste, så pladserne går i det mindste ikke tabt!!!
Lige nu sover Frederik, har lige målt hans feber den er 37,0, hvor den ellers har ligget og hoppet mellem 38,3-38,8, så håbet er stadig lysegrønt!!!
Overskrift: Ski-tur i tynd tråd..
Dato: onsdag d. 28 marts 2007 kl. 11:56:59
Kære Allesammen -
Ja -øv - det serud til vores skitur hænger i en tynd tråd , eftersom Frederik har lidt feber.
Så kan vi selvfølgelig ikke tage afsted - men har har det godt og er inde på stue 5 med Sanne- ( siden i mandags ) - tja- vi vender voldsomt tilbage med rejseaktivitet når vi kan - det er helt sikkert..A- kuren går ok - det er ret besværlig med det stads, som klistrer helt vildt- men det skriver Sanne måske om - jeg ved hun lige har lånt en pc inde på RH..vi tales ved - Kh
Overskrift: Kim Vilfort & min finger
Dato: fredag d. 23 marts 2007 kl. 11:29:16
Hej - ja , man kommer ud for lidt af hvert som old-boys anfører for AB70.. -
Igår mødte vi et stjernespækket Brøndby hold med Ole Bjur , Allan Ravn, Søren Colding, Bjarne Jensen, Bent "Turbo" m.fl og ikke mindst Kim Vilfort, som jeg på et tidspunkt kom til at ligge på min hånd efter en duel , som var EM- finalen værdig- Så jeg fik dælme ondt og fingeren hævede og nu her til morgen har jeg lige været på Frb hospital og fået konstateret at den ikke var brækket , men dog har jeg fået en forbinding på. Kampen endte 4-3 til dem ( de fik 2 mål pga af ders dommer-tække ) og det var en rigtig god kamp - Turbo -Bent var skarpere igår end han var i lang tid i Schalke 04...Det kunne være sjovt at møde dem igen på hjemmebanen Uganga Ground på Vestamager.
Overskrift: Lidt af hvert
Dato: onsdag d. 21 marts 2007 kl. 12:24:28
Hej - som I kan se under så er der kommet 2 anderledes "nyheder" -
Sanne og Frederik er lige nu på Riget og det går godt. Jeg har gang i en masse på seminariet - bla. idrætsprojektet Glade Dage, som jeg mener at have en ny kreativ og rigtig fed vinkel på- Jeg tror ( jeg ved) Sanne er lidt træt af at høre mig tale om nye ideer osv - så nu er jeg begyndt at skrive lidt ned i stedet. Så kommer det ud af systemet - det er jo en slags terapi.. Fordi der er mange ting der rører sig - og vi kan ikke gøre noget ved det som rører os allermest, Frederiks sygdom og og skridtvise fremgang , og hvordan det går os i fremtiden mht kræft og tilbagefald, har vi ikke mulighed for at handle på- udover at følge vores protokol og be til Gud og hver mand.
Overskrift: "Ord Koger Ikke Ris "
Dato: onsdag d. 21 marts 2007 kl. 12:15:56
Ideen om at skrive om at være forælder til et alvorligt sygt opstået ifm et foredrag om kreativitet og iværksætteri af Finn Kollerup Alt4kreativ.dk, som blandt mange andre inspirerende ting nævnte det kinesiske ordsprog ”Ord Koger ikke Ris”.
Tidligere samme dag havde jeg været i Børnehuset Siv i Farum med vores 3-årige søn Frederik og endnu en gang diskuteret med de andre forældre, hvor svært det er at være forælder til et alvorligt sygt barn og de vanskeligheder som kan følge med at være en isoleret familie og samtidigt forholde sig til venner og familie, som gerne vil hjælpe til i den ulykkelige situation, men ikke ved hvordan og hvorledes de kan hjælpe. Det nye ved dagens samtale var, at 3 forældre i samarbejde med Foreningen for Cancerramte Børn ville skrive en pjece med gode råd og vejledning til ”nye” forældre med alvorligt syge børn og deres familier.
Det er en nødve
ndighed og en rigtig god ide, det var og er noget information vi i den grad savnede da vi pludselig blev forældre til et alvorligt sygt barn i Juni 2006 og jeg ville jo straks give min Top 10 gode råd, 5-6 vigtigste erfaringer og 10 do’s and don’ts og det blev lynhurtigt til en 7-8000 passionerede ord om hvad sådan en pjece skulle indeholde. Under samtalen indså jeg ( og de andre forældre måske ) også at det er utroligt vanskeligt at lave en kort vejledning når det gælder så kompliceret, følelsesmæssige og personlige forhold, som det at have et sygt barn Det glæder det mig at der en pjece på vej, for det er der brug for – og mit første råd i den pjece til nye forældre at de skulle de aktivere alle ressourcer tilgængelige i deres netværk for tiden som kommer til den familie er helt ny og anderledes og kræver af forældrene, familien og vennerne handling og ikke ord – ” Ord koger som bekendt ikke Ris” – og når ens barns bliver syg, så skal der koges rigtig rigtig mange ris.
Overskrift: Gammel nyhed om tsunamien
Dato: onsdag d. 21 marts 2007 kl. 12:05:21
Hej - jeg var til et kreativt arrangement igår - og flere ting gør at jeg nu vil skrive lidt om hvordan det er at være forælder til at alvorligt sygt barn - ideen fik jeg igår og jeg tænkte på det hele natten og så måtte jeg gøre det når jeg alligevel ikke kunne sove.
Så det skulle handle om at være forælder til et sygt barn, men det viste så at det jeg ville skrive om havde udgangspunkt i noget andet. Bl.a. tsunamien
Så her er en gammel "nyhed" om hvordan vi oplevede tsunamien, som er skrevet som om det er fortalt til en vi ikke kender.
Vi havde planlagt en rejse til Phuket Karon Beach med afrejse fra Kastrup den 24 dec 2004 via Bangkok. Med vores gode forbindelser i lufthavnen gik det som smurt derudaf med gode sæder til os alle 3., god mad film osv .
Vores naboer, som har en dreng , Trond, på samme alder som Frederik, ventede på os på Phuket og havde allerede tilbragt en uge dernede og vi skulle bare hygge os.
Vi lander den 25 og får lidt med lidt jet -lag i kroppen aftensmad inden jeg sammen med Tronds far får jet-laggen væk med et slag billiard og et par Mekong-whisky’er med lipovitan ( coffeinholdig drik) og coca-cola..
Så er ferien i gang – og vi går trods alt hjem efter 1 flaske mekong , vi ville jo nødig blive uvenner med vores kærester så tidligt på ferien..
Næste dag den 26 dec står vi op inde på vores hotelværelse og klæder os på lidt over klokken 8. Jeg står på et flisegulv og mærker pludselig gulvet ryste under mig og kigger på Sanne og Sanne kigger forundret tilbage. Fjernsynet ved min hånd svajer frem og tilbage et par gange og et billede falder ned fra væggen, Efter 20-30 sekunder, så foretager rystelserne sig og vi tog vores tasker , strandbadekar, kamera osv og skyndte os ned i receptionen.
Sanne og jeg har på Bali oplevet et lille jordskælv og vi mente bestemt at det var det som vi lige havde oplevet.
Andre gæster i receptionen kiggede lidt forvirrede rundt på Thai-personalet og sagde ” Earthquake, right – did you feel it - ? De kigger lidt forvirrede tilbage og svarer lidt undrende ud ” No-no – just big truck outside ”
Sanne og jeg skubber klapvognen til den nærmeste restaurant , hvor vi sidder og snakker om rystelserne og deres forklaring i receptionen– det var et jordskælv det var vi helt sikre på -ingen tvivl om det – og vi morede os faktisk lidt over de forklarede det var en lastbil.
Vi mødes med vores naboer og får hyggelig morgenmad og går ned mod stranden, De går lige et smut forbi deres hotelværelse og vi aftaler at mødes nede på stranden.
Da vi kommer ned på stranden er der totalt lavvande. Flere hundrede meter har vandet trukket sig tilbage – og vi står og kigger undrende. Klokken er ved at være 10 og solen varmer dejligt og vi sætter vores ting og Frederik med bar numse i sandet. ” Det var da mærkeligt, at der er SÅ lavvandet i dag ” siger Sanne.
Nu er geografi et af mine 4 linjefag på seminariet, så jeg tænker at det er nu jeg skal interessere mig for og undersøge dette lidt mærkelige lavvande-fænomen – og siger kløgtigt til Sanne og det er da et mærkeligt fænomen.
Vi står og betragter vandet – og der kommer små bølger ind som en brænding – ikke noget voldsomt overhovedet , men i løbet af kort tid så kommer vandet op til den første række solstole på stranden. Vi kigger videre- Frederik sidder nøgen i sit strand-badekar, som vi ikke har fået fyldt med vand endnu..
Det var mærkeligt ” Sanne, giv mig lige kameraet- det skal jeg sgu ha et billede af ” – men hun synes ikke det er en god ide.
Vandet trækker sig tilbage og vi kigger og kigger. Så kommer der en ny brænding – ikke noget voldsomt med høje bølger – det kommer nærmest nedefra bunden og denne gang når det næsten helt op til vores tæer og tager solstole med sig og løfter de tomme flasker og får dem til at klirre i den lille biks med sodavand og is under palmerne ved siden af. Der ligger en og får massage i skyggen mellem palmerne som også bliver våd og forskrækket. Vandet stilner lidt af og trækker sig en smule tilbage og langs stranden
Sanne siger ” NU løber vi – det her er fandme ikke normalt !!” og jeg har i mellemtiden samlet Frederik op i armene og prøver at skubbe klapvognen frem gennem sandet med een hånd og Sanne tager strandbadekarret i sin ene hånd og skubber også på klapvognen med den anden hånd.
Som vi står på kanten med strand og fortov – hvor stranden ca er en 50 cm højere end fortovet, slår det som må være den tredje bølge ind. Vi står med ryggen til vandet – lige overfor Phuket Island View på Karon Beach og springer ned på fortovet og slipper klapvognen , men jeg når lige akkurat at mærke at den bliver løftet af vandet og ført bort. Vi når akkurat over på den anden side af vejen ind i indkørslenl til hotellet og dér slår vandet til i knæhøjde – Sanne kan ikke holde balancen og bliver væltet af vandet og ført ind mod land, jeg ser hende kure med hænder og knæ på det gule plasticbadekar og hun kigger skrækslagen på mig, mens jeg med Frederik på armen sænker mit tyngdepunkt og forsøger at fastholde balancen mens jeg vender mig og kigger på vandet som kommer bølgende og stigende mod os.
De tanker i de ca 3 minutter , som følger herefter- fra vandet tog Sanne og til vandstanden faldt igen - og jeg med armene klemte om Frederik for at undgå han skulle glide fra mig og med benene forsøgte at holde stole og borde og andre farer væk – det er den fornemmelse af desperation og uvirkelighed- som jeg har følt siden vi fik beskeden om en kræftsvulst i Frederik mave – problemet er at det indtil nu har varet 194.400 gange længere tid.
Overskrift: A-vitamin start
Dato: tirsdag d. 20 marts 2007 kl. 17:37:49
Vi fik lov at starte A-vitamin i går (mandag), Frede har dog stadig lave blodværdier, men hans levertal er pæne nok til at starte behandlingen. Pga. de lave blodtal, skal vi ind på hospitalet ca. hver anden dag for at få taget blodprøver.
Frederik er meget træt i disse dage, vi regner med at det er bivirkninger fra strålingen, og håber på han ikke har fået en infektion, han har heldigvis ikke feber. Det ville passe rigtig dårligt hvis Frede blev syg nu, og han skulle i 10 dages antibiotika på hospitalet, for om 9 dage er vi på vej på skiferie i Norge med Foreningen Cancerramte Børn, og det glæder vi os rigtig rigtig meget til!
Jeg havde en dejlig fødselsdag søndag, med besøg af Gerds mor og mine forældre, som blev budt på thaimad og Singha beer, samt dejlig hindbærkage fra lagkagehuset! Tak for alle de fine gaver og søde hilsner som kom til mig, både dagene inden, på dagen og dagen efter!
Overskrift: Total forkælelse og lille festmiddag for Frede!!
Dato: lørdag d. 17 marts 2007 kl. 15:17:18
Ja, som Gerd har skrevet, blev jeg overrasket fredag morgen af en Stylist, det var en rigtig god overraskelse (stod på ønskelisten, bare så i ved, at det ikke kun var Gerd der syntes at mit klædeskab trængt til et tjek...)! Dagen startede med at vi kiggede mit tøjskab igennem, samt mine sko, så hun kunne danne sig et indtryk af mig og min stil. Derefter var det tid til shopping, det var en stor fornøjelse at være på indkøb med Zigi (Islænding), jeg fik gode fif og råd om hvilket snit og farver der klædte mig bedst! Det er jo absolut ikke fordi min tøjstil er blevet revolutioneret, men jeg havde jeg ikke haft Zigi med, var jeg kørt træt i alle tøjstativerne efter 1 time. Det der var fedt var, at mens jeg stod i et prøve rum, så fløj der bare tøj ind jeg skulle prøve, det var langt fra alt der klædte mig, men det lærte jeg faktisk også noget af! Jeg fik helt sikkert flere rigtig gode ting med hjem i poserne som jeg ikke havde fået hvis det ikke havde været for hendes hjælp!
Fredag aften holdt vi en lille festmiddag for Frederik, med gode bøffer og rødvin, for at fejre at strålingen var slut! Frederik har det godt, lige nu sover han middagslur.
Så er der vist ikke mere nyt herfra, lægerne vil ha os ind til blodprøver igen mandag, de vil lige have nogle lidt mere stabile blodværdier inden Frederik får lov at starte A-vitamin.
Overskrift: Gave til Sanne
Dato: fredag d. 16 marts 2007 kl. 11:46:25
Hej sa- Nu har jeg lige lånt en pc hernede i underkælder niveau af en sygeplejer - Frederik sover som en sten stadigvæk, han fik lidt ekstra narkose idag.
NÅ , men Sanne har jo fødselsdag på søndag og hun har fået sin gave af mig idag - Sin egen Stylist! se: zigi.dk -med et garderobetjek kl 9 imorges og de går lige nu og oser i butikker - studerer farvekort -hvad ved jeg.!.. Hvis I vil give en hende en gavebeløb at købe for eller hilse så sms/ring 40612486, så hun rigtig kan slå sig løs...Det er jo en ekstra dejlig dag , når det er sidste stråledag for Frederik - han har været så glad og forstår det er hans sidste dag hernede - fes rundt med balloner og drillede sygeplejerske her inden han fik sin "tigermælk" at sove på...God WEEKEND - kh
Overskrift: Noget sjovt sker idag fredag - kig senere..Mvh Gerd
Dato: fredag d. 16 marts 2007 kl. 8:34:52
!
Overskrift: En gang stråling tilbage!
Dato: torsdag d. 15 marts 2007 kl. 17:59:06
Imorgen er det fredag, og Frederiks sidste strålingsdag. Gerd tager med Frederik på hospitalet og regner med han efterfølgende er frisk til at tage i Siv Huset. Fredag skal Frederik også ha støbt en ny skinne og ha taget nogle ekstra blodprøver, hvorudfra det skal undersøges om hans krop er klar til den hårde A-vitamin kur. Er kroppen det, starter vi på mandag! Jeg havde en samtale med en læge i onsdags, hvor jeg kunne spørge lidt ind til forløbet i Frederiks videre behandling, desværre var det ikke en af de læger, som har speciale i den type kræft som Fredes, men jeg blev da lidt klogere!
Frede skal have 50mg A-vitamin (i fedt f.eks. fløde) 2 gange i døgnet i 14 dage derefter pause i 14 dage, og sådan kører det i 6 måneder. Der skal tages blodprøver ved A-vitamin periode start og slut, så det bliver besøg på hospitalet hver 14. dag. Den kraftige A-vitamin kan give div. hudpåvirkninger og utilpashed, og det vil primært være det som kan udløse de føromtalte humørsvingninger for Frederik. Frede skal undgå direkte sollys, så det bliver noget kompliseret nu vi går sommeren i møde og vi gerne skulle på ferie til oktober, hvor Frede er på den sidste del af vitaminkuren!!! Der ud over skal vi undgå for mange fødevare med højt A-vitamin indhold, så det skal vi også lige ha styr på!!
Fredag skal Frederik også aflevere en urinprøve på hospitalet, den skal tjekkes for et stof, som den slags svulst, som Frederik havde, udskiller via urinen. Da lægen sagde det, fik jeg det helt dårligt, nu er vi kommet til det sted i behandlingen, hvor der skal til at følges op på, om behandlingen har gjort Frederik rask - puha det er bare hårdt!! Vi er kommet så langt, vi har fået gode resultater ungervejs, men vi ikke har fået nogen garantier, men nu har det hele altså bare at være væk!! Det bliver så umenneskeligt hårdt hver gang vi skal ruste os til en undersøgelse af om der dukker noget kræft op til overfladen igen. Her i A-vitamin forløbet tror jeg nok Frede skal afgive en urinprøve ved hver kur start, som undersøges for det der stof, og når han er færdig med A-vitamin, skal vi gå til undersøgelser hvert 1/2 år, med scanning og div undersøgelser, de næste 5 år før han bliver erklæret rask! Har sikkert skrevet det 100 gange før!!
Nå, tilbage til alt det positive! Frede har det stadig godt trods den daglige stråling, han er dog begyndt at sige at det klør på ryggen, så han får creme + pudder på dagligt. Vi håber vi kan undgå skoldning/brandsår, det kommer dog forsinket, så det kan forsat dukke op flere uger efter strålingen er slut!
Han har haft god energi i ugens løb, vi har både ordnet i kolonihaven og været oppe at lege i Siv Huset.
Overskrift: Startskudet er gået for sidste uge med stråling
Dato: mandag d. 12 marts 2007 kl. 17:59:03
Dejligt med en tiltrængt weekendpause fra strålingen. Lørdag var vi alle 3 i kolonihaven og søndag var Frederik og jeg endnu et smut derude, skønt med forår i luften og en have at lege i! Søndag aften gav vi endelig Frederik og Trond lov til at lege sammen, vi har ellers holdt en 14dages pause pga. der har været så meget influensa i omløb, og så har Tronds lillebror haft lungebetændelse, som opstod pga en virus, så det har vi holdt os langt fra!!
I fredags fik Frederik lavet en ny skinne til den ene fod, Gerd var med ham til stråling og kunne fortælle, at fysioterapeuten er glad for Frederiks fremskridt. Det er ikke længere den helt store kamp at få fodledet i en 90graders vinkel, men længere kan den ikke komme endnu. Når han har sko på er det næsten ikke til at se, men han går dog stadig helst på tæerne og ret skævt specielt på den ene fod, når han er barfodet!
I dag sov Frederik længe efter strålingen, de havde også givet ham lidt ekstra narkose, da der kom en kirurg med en kikkert og undersøgte om Frederik stadig havde nogle indvendige rifter på endetarmen. Det så heldigvis ud til at de var helet, så vi håber vi har oplevet den sidste smertefulde afføring! Efter strålingen i dag skulle Frederik have blodplader, så vi har tilbragt det meste af dagen på hospitalet.
Produktionen af blod og blodplader er gået helt i stå, men Frede stiger støt og stille i sit immunforsvar, og det er positivt. I dag lå det samlede immunforsvar på 3,7 (raske har et immunforsvar mellem 4,0 og 14). Frederik er endnu ikke afisoleret, ved ikke hvor langt op i tal han skal før lægerne gør det, så vi må forsat begrænse den sociale aktivitet.
Så er nedtællingen for alvor gået igang - nu er der bare 4 gange stråling tilbage. Det bliver rart at få strålingen overstået, så Frederik kan få fred fra den hårde behandling og snart få en lidt mere normal hverdag!
Når strålebehandlingen er slut, skal Frede starte på en kraftig A-vitamin kur i 6 måneder, vi ved ikke så meget om det endnu, men det siges at give voldsomme humørsvingninger! Frede skal beholde sit venekateter (CVK) samt sin mavesonde, og da han endnu ikke har formået at oparbejdet normale blodværdier, vil vi forsat skulle besøge hospitalet et par gange om ugen.
Overskrift: Til koncert med kongen!
Dato: fredag d. 09 marts 2007 kl. 9:02:44
Jeg var til Thomas Helmig koncert med min veninde Tina i går - hvor var det bare fedt, han spillede alle de sange jeg gerne ville høre, må dog indrømme, at da han spillede Europa som et af ekstranumrene, kunne jeg ha forsat i den rille, med 'du ku smelte et isbjerg' og 'stop hold op'! Heldigvis blev aftenen fuldendt, da han som allersidste nummer spillede 'she belongs to me'!
Jeg har en fridag fra stråling i dag, skal til Pilates straks og senere ud og gå en tur ved Amager Strand med Frede og en veninde, håber ikke vi bliver nød til at aflyse - har lige set i vejrudsigten at det regner ved den jyske vestkyst og det skulle komme herover senere!!
Som Gerd skrev i går har Frede det godt, han har dog fået lidt tynd mave og mistet noget af den appetit der var på vej tilbage, begge pga. strålingen!! Det er indtil videre bivirkninger der er til at håndtere, vi må bare pumpe lidt mere sondemad i ham, så han ikke taber sig igen! Efter strålingen i dag skal Frederik have blod, hans røde blodlegmer samt blodpladerne er desværre begyndt at falde igen, men det er ret sikkert pga. strålingen, en del stråler rammer nemlig den store knogle der sidder - nedden for ryggen over røven (er ikke helt klar over hvad den hedder), og der produceres størstedelen af vores blodværdier. Lægerne har også sagt flere gange at det kommer til at tage lang til inden Frede er oppe på normale blodværdier ved egen hjælp, vi må bare være tålmodige og tro på de kommer. Blev lige lidt forskrækket da lægerne (sidste mandag) ligefrem skulle holde møde om Frede måtte starte stråling med de blodværdier han havde. Knoglemarven skal jo ikke ødelægges, men samtidig er det meget vigtigt at Frederik følger behandlingsprotekollen og startede stråling her 8 uger efter hans transplantation.
Overskrift: Tiden går stærkt!
Dato: torsdag d. 08 marts 2007 kl. 9:42:35
Nu er det allerede torsdag - og vi begynder den 08 stråling idag ud af 14. Sanne klarer det hver dag og tager derind kl 9 - og så er de i Siv huset ved 11-12 tiden og kan spise og lege deroppe.
Jeg er en del på seminariet - jeg har haft en kursus i efteråret i innovation og entreprenørskab, det interesserer mig rigtig meget. På mandag er jeg med til at starte en forening for innovative studerende med et såkaldt "Rødvinsmøde" -
Han har det godt - han er ved at få øjenvipper igen - dejligt at vide at han kan beholde dem denne gang! kh
Overskrift: Nissan'en tilbage på Holger Danskes Vej
Dato: mandag d. 05 marts 2007 kl. 14:54:31
Den er lige blevet synet - det kostede 9.000 kr! Min mekaniker sagde at en forhandler max ville give 3-5.000 og privat blev det svært usynet - syn den og sælg den for 17-18.000 .. - hvad sker der ? - jeg mener kun den har kørt 213.000 km ..vi gav 27.000 for 2 1/2 år siden
Men den er altså til salg - så hvis I kender nogen der vil have en Nissan Primera 1,6 fra '93.. Indtil den bliver solgt så låner vi den gerne ud til vores venner og bekendte, hvis I skulle have brug for det ..
Overskrift: Min tur!
Dato: mandag d. 05 marts 2007 kl. 11:56:33
Så er vi igang med strålingen igen efter en dejlig weekend. Frederik skulle lige omstille sig til igen ikke at få morgenmad hjemme, men efter lidt brok over situationen, hjalp han med at pakke yoghurt og musli i tasken. Da vi kom til stråleapperat 8 var Amanda, som pigen der er før Frederik hedder, endnu ikke lagt i narkose, så vi fik lige sagt godmorgen til hende i vågen tilstand! Da Amanda skulle ind ville Frederik med, men jeg fortalte ham, at det ikke var hans tur endnu. Da hun kort efter kom ud, jublede Frede ligefrem og løb ind til apperatet mens han råbte min tur - min tur!
Nu er vi oppe i Siv Huset, der er forældre fri om mandagen, det er første gang Frede er med til det, så jeg sidder og gemmer mig ovenpå!!
Søndag var det jo helt forårsagtigt, så vi tog ud i kolonihaven. Det bliver dejligt når sæsonen går igang, der er en masse vi skal have gjort!
Overskrift: Nyt fra krigszonen (Bøn for Frederik og husk KULØR)
Dato: lørdag d. 03 marts 2007 kl. 16:43:26
Så er det blevet lørdag - dejligt at vågne op og ikke skulle bruge hele morgenen på at holde Frederik væk fra køkkenet!!
Den første uge med stråling er gået fint, Frederik har været en smule morgentvær pga fasten, men her de sidste dage har han forstået, at han ikke må spise før efter han har sovet på hospitalet, og han har hjulpet med at pakke morgenmaden ned i tasken.
Han klare det fint nede på stråleklinikken, damen i receptionen har lært os at kende, så vi behøver ikke længere melde os, men bare vente på et annerkendende nik og et 'godmorgen jeg har noteret I er kommet', når vi går forbi med klapvognen! Så vi kommer hurtigt forbi nysgerrige blikke fra andre patienter og går direkte ind til stråleapperat 8, hvor holdet venter på os. Der er en lille pige, som vi i forvejen kender fra Siv Huset, som bliver strålet lige før Frederik og det er tydeligt at se at det hjælper dem begge, at se en på samme størrelse være gennem det samme (ikke samme sygdom). Holdet ved stråleapperat 8 har lavet en fin kalender til Frederik, hvor han hver dag påsætter et klistermærke, som en slags nedtælling, og han kommer hver dag ud med en lille gave. Efter narkosen og turen i stråleapperatet er han lidt groggy, men vi har fundet ud af, at vi bare skal lade ham sove rusen ud, så er han frisk og glad resten af dagen, så må vi så finde ud af at underholde os selv den time han sover bagefter..!
I dag har en mand ved navn Hans Berntsen bedt for Frederik! Jeg hørte første gang om Hans fra en ekspedient i en skobutik, som fik spurgt om grunden til jeg ikke kunne tage ham med ned og prøve skoene der, siden har jeg hørt flere nærmest mirakelhistorier om denne mand fra andre forældre!
Hans holder 1 eller 2 gange om måneden en forbøn i et Kulturhus på Nørrebro, pga. Frederiks isolation, kunne vi ikke deltage i dette, så han bad os i stedet komme før mødet. Det gik ganske hurtigt, først snakkede han lidt med Frederik, så lagde han sin ene hånd på Frederiks hoved og den anden på hans ryg, mens han kort bad jesus herren om at gøre ham rask og give ham et godt liv. Så kiggede han på mig og sagde 'tro på det' og gav Frederik et klem på det ene kind. Det var lidt mærkeligt - på vej hen til Kulturhuset sad Frede og snakkede på livet løs om busser og hvad han ellers så ud af vinduet af bilen, så snart bilen rullede derfra igen sov Frederik, der var sådan en fredsfyldt stemning omkring ham - ja det lyder mærkeligt, men jeg begyndte helt at græde!
I aften kommer Farfar til middag og bagefter skal han passe Frede, mens Gerd og jeg cykler ned til Nicola og Kasper for at spille kort. Olde skulle også ha været med, men hun har det lidt dårligt, så vi har desværre måtte forvise hende i frygt for det er influensa!!
HUSK at tage i din nærmeste SPAR købmand og få dig et eksemplar af deres gratis blad KULØR, der er en artikkel om Siv Huset, hvor vi optræder med billed og kort interwiev.
Nå ja, 'Nyt fra krigszonen' har jeg jo kaldt dagens indlæg, så her kommer lige vores oplevelser at uroen på Nørrebro og Christianshavn!! Vi har heldigvis ikke oplevet noget på tæt hold, men vi bliver hele tiden påmindet situationen, da vi konstant kan høre TV2 News helikopteren cirkulere rundt over bydelen. Torsdag morgen blev vi faktisk vækket af lyden af en helikopter og tænkte med det samme - nu rydder de ungdomshuset! Torsdag + fredag har vi ikke kunne køre den sædvanlige vej til Riget, da Jagtvejen har været spærret af. Også i dag er Jagtvej lukket fra Åboulevarden, når vi går op for enden af vores vej, kan vi se hele vejen ned til ungdomshuset (ca. 500 meter), men heldigvis har de endnu ikke bevæget sig mod Frederiksberg - vi håber vores bil kan holde trygt ude på vores stille vej!
Ok - vi forstår godt at de unge gerne vil have et sted at være, men de må indse at det ikke er på Jagtvej 69, huset er solgt og deres vold i gaderne hjælper dem ikke!
Overskrift: Torsdag morgen
Dato: torsdag d. 01 marts 2007 kl. 8:38:05
Så er ungdomshuset ryddet og vi har fået en parkeringsbøde..Jeg tror jeg protesterer mest over det sidste.
Frederik er glad , men vil have mad..Heldigvis kører Sanne og Frederik om lidt, så de kan få overstået strålingen og komme op i Siv huset , som vi har gjort tirsdag og onsdag.
Der er lagt nogle nye billeder ind fra januar side 5. Det er bl.a. fra fastelavn i SIv huset og i gården og fra en tur hos Mormor og Morfar. Hej
