Januar - februar
Overskrift: Stråling
Dato: onsdag d. 28 februar 2007 kl. 9:56:36
Igår kom vi igang med strålingen. Lad mig sige det er ikke noget hit - og hårdt at komme igang igang med mere behandling.
Han tog det alligevel fint med narkosen og alle apparaterne, men virkede utilpas fra han vågnede igen kl 10 til ca 14, hvor han hyggede sig i SIV huset. Her til morgen gik det fint, han faster jo fra kl 03 om natten, så det er lidt en trick at undgå mad nu om morgenen, hvor han ellers er begyndt at spise lidt. Vi tales ved- Kh os alle 3
Overskrift: Klar til strålebehandling
Dato: mandag d. 26 februar 2007 kl. 21:35:08
Ja, som Gerd skrev i går, så har vi været på Fyn torsdag-søndag, vi har haft nogle rigtig gode dage hjemme hos mormor og morfar. Jeg fik tid til at gå til frisør, hvilket jeg sidst var inden Frede blev syg, så jeg trængte i den grad.. en gang hjemmefarvening der var groet godt ud og min ikke helt vellykkede sidste gangs klipning af eget pandehår, er nu blevet til en smart frisure og striber - Gerd har genopdaget, at jeg kan se pæn ud!!! Gerd fik tid til at se nogle kammerater, Claus kom på besøg med sine 2 hunde, som blev luftet i haven sammen med Frederik, og lørdag aften stod den på Gin Tonic med Tue og Jeppe i Odense.
Frederik fik ligesom sine forældre meget ud af weekenden, han var i godt humør hele tiden, fik leget og slået på morfars trommer, og så fik han smagt på stort set alt i mormors køkken. Appetitten svinger stadig meget, men det ser ud til at vi har fået stoppet den endda gående vægtkurve, vi har desværre ikke formået at 'fede ham op' inden stråle start, men der skulle også gerne gå lidt tid inden bivirkningerne slår igennem - hvis de gør det!!
I dag var vi på hospitalet til blodprøve og en lille snak inden strålingen som starter i morgen. Sidst vi var inde var torsdag inden vi tog til Fyn. Der var Frederiks blodplader 32 og de røde blodlegemer 5,5 - så han fik en omgang blod. I dag var de røde så 7,0, så dem han fik, har han heldigvis holdt fast på, men blodpladerne var desværre faldet til 24 - og nu troede vi ellers lige de ville fortsætte opad!!
Når man skal stråles, skal de røde ligge over 6,0, da det er vigtigt for de raske celler/væv der rammes og som skal nå at komme sig mellem strålingerne! Derfor skal Frederik ha taget blodprøver hver anden dag i perioden, men det er han jo vant til og vi er alligevel inde på hospitalet hver dag! Lægerne var selvfølgelig kede af at se at blodpladerne var faldet, men de kan godt ligge ustabilt og lavt efter sådan en hård omgang. Strålingen kan også gå ind og påvirke Frederiks produktion af blodværdierne, men vi bliver nød til at gå igang med strålingen nu, og så må vi leve med at det kommer til at tage noget tid for Frederik at komme sig bagefter.
Puha, ja så går det løs igen i morgen, nu var vi ellers lige blevet så vant til at være hjemme og ha det godt... Det der bliver hårdt med strålingen er først og fremmest, at det er et ret deprimerende sted at komme. Det er nede i kælderen, meget få vinduer og en lidt klam indelukket lugt, det værste er dog, at alle andre patienter kigger så bedrøvet på os når vi kommer kørende med Frederik i klapvognen. De andre patienter er primært er over 50år, og det er bare en anden konfrontation end den vi er vant til oppe på børneafdelingen. På 5054 er der en helt anden stemning, selvfølgelig er man i granatchok i starten og der kan selvfølgelig være dage hvor men er ked af det, men børnenes styrke og positive sind løfter stemingen og vi forældre går ikke rundt og kigger bedrøvet på hinanden. Men puha hvor er det hårdt at holde sammen på sig selv - det er bare hurtigt ind og ud af den kælder og så skal den strålig bare overståes og vi skal videre i Frederiks behandling.
Overskrift: Søndag igen
Dato: søndag d. 25 februar 2007 kl. 21:41:42
Der er allerede gået en uge siden sidste besked! Det er ikke til at forstå, men vi har det godt alle 3 - og er lige kommet hjem fra weekend på Fyn- hej så længe
Overskrift: Mere Fastelavn!
Dato: søndag d. 18 februar 2007 kl. 17:49:15
Så er det blevet søndag og weekenden er rundet af med en gang katten af tønden i vores gård - en fast tradition, tøndeslagning + varm kakao og fastelavnsboller.
Lørdag efter Gerd havde spillet fodbold tog vi i sommerhus i Nordsjælland sammen med Nicola, Kasper og Alfa (Nic´s forældres sommerhus). Der har vi haft en rigtig hyggelig weekend, tændt op i pejsen, hygget med ungerne, slappet af og gået et par gode ture i den friske luft. Frederik har haft en rigtig god weekend med få smerteture, maven kan forsat drille ham lidt, men vi er nede og give ham ca. 1 gang smertestillende i døgnet, hvor vi før har været oppe på 6 doser, samtidig med han har været i fast panodil. Så det er bare rigtig rart for os alle 3! Når man sidder ved siden af Frederik kan man høre hvordan hans mave/tarme arbejder, det er også det som driller ham om natten, lægerne siger at det er kolik-lignende smerter forårsaget af den hårde operation og højdosiskemo.
I ugens løb er Frederik begyndt at spise en lille smule, men det er ikke meget mere end 2 teskefulde havregryn til morgenmad, at slikke på en is, et par popcorn eller flager af parmesan-ost. Vi prøver at friste ham til at spise, bl.a. med små skåle med spændende ting ved siden af aftensmaden, men vi ser at Frederik bliver mest inspireret til at spise, når der er mange børn i Siv Huset, og de spiser sammen. Vi øger forsat mængden af sondemad med bestræbelse på at komme op og dække hans daglige behov, men samtidig undgå at give ham ondt i maven. Så må vi håbe at vægten øges lidt igen og ihvertfald indtil strålingen begynder den 27. Nu vil vi nyde det sidste af en dejlig weekend- kh
Overskrift: Fastelavn
Dato: fredag d. 16 februar 2007 kl. 23:18:22
Ja, Sanne fik jo ikke skrevet noget senere og nu er det fredag og dagen er fløjet afsted.
Igår steg tallene jo - det er jo perfekt - både blodplader (20)og hans blodprocent (6,4) var steget , så vi skal først ind på mandag igen. Nu er han jo på stigende kurve, hvilket er vigtigt i forhold til at kunne klare strålingen.
Der er rigtig meget at fortælle om strålingen - 930 idag blev Frederik lagt i narkose, scannet og de lavede en form til ham i noget flamingo og så fik han også 4 små tatoveringsmærker, så de fremover kan lægge ham helt præcist. Mens han var i narkose, kom der også en bandagist og lavede nogle nye skinner til hans ben.
Strålingen er lokal, så den ødelægger ikke produktionen i rygmarven, som kemoen gjorde. Men der stråles jo på alt i maveregionen 14 gange med lav dosis- de raske celler er så minimum 6 timer om at komme sig og de syge celler skulle ikke kunne klare det. Det er vist essensen i hvordan strålingen virker.
Vi skal komme samme sted hver gang ( strålekanon 8) der i under kælder niveau.
Frederik har været tigerdyr idag oppe i SIV -huset og Mor og Far har væet pirater- det har været en hyggelig dag - Han har været så sød her til aften, lidt træt , men han har ikke haft ondt og der er styr på hans mave. - han sad med de nye skinner på og så " Den Lille Havfrue" på disney , som gjorde et stort indtryk på ham. Så læste vi både Peter Pedal og Peter Plys , som han kommenterede ivrigt på. Jeg synes pludselig han kan så mange ord - men mange af ordene er det vist kun far og Mor der forstår.
Mor er ude og spise med nogle kolleger og jeg skal i seng så jeg kan bære anførerbindet i AB70's vigtige old boys kamp lørdag morgen 0815!
Overskrift: Frederik tal stiger !
Dato: torsdag d. 15 februar 2007 kl. 18:07:01
Et hurra herfra- Det ser ud til at det er vendt - Nu er Frederik's trombocytter steget fra 14 til 20.. Sanne skriver senere.. Hurra!
Overskrift: Så er det tirsdag
Dato: tirsdag d. 13 februar 2007 kl. 14:27:10
og Frederik har det godt. Vi har fået en ny sondemad, som han får 60-100ml af ad gangen og det har ikke generet ham endnu. Om natten har han lidt ondt, men imorges vågnede han og lå og pludrede og hygge snakkkede - det gør jo en verden til forskel at vågne på den måde i forhold til at være forpint.
Igår havde han lave tal 13, 6,0 og 1,9. så lige nu venter vi på dagens tal. Forhåbentligt er de stigende.
Han virker frisk og vi har lige været på legepladsen ved Langelandsvej og forbi legepladsen ved svømmehallen med krummer til duerne.
I eftermiddag skal vi til møde med gruppen fra Cancerforeningens weekend. Det er i Kræftens Bekæmpelse's lokaler på Strandboulevarden - det er jo tæt på Oldemor , så der skal Frederik hygge sig imens. Oldemor's lejlighed er iøvrigt med i et afsnit af "Anna Pihl"- det er vist afsnit 11. ( Hvis man kan holde al den action og forhandlingsteknik ud..)
Nu er tallene lige kommet det var 13 i trombocytter og 6,1 blodprocent, så vi skal ikke derind igen idag- og de vil først se os fredag igen.
Overskrift: Strålebehandling
Dato: søndag d. 11 februar 2007 kl. 16:56:31
Fredag d.09.feb var vi til samtale på Radioterapiklinikken i forbindelse med Frederiks snarlige strålebehandling.
Frederik skal have foretaget en scanning d.16.feb, som sammen med hans tidligere scanninger af svusten, skal danne grundlag for hvor de skal stråle. Der laves en avanceret 3D tegning , så lægerne kan stråle så nøjagtig som muligt og undgå at skade andre organer unødigt. Strålingen skal ske for at konsolidere kemobehandlingen og operationen, de organer som har ligget op af svulsten får noget stråling for at hæmme evt forkerte celler i at modnes. Afdelingslægen gav os en god og grundig indføring i stråleforløbet.
Radioterapiklinikken tager jo ligesom over efter operationen og knoglemarvstransplantationen blev vel overstået på 5061. Det var betryggende at se, at han sad med Frederiks diverse scanninger og operationsbeskrivelser m. m. , så de ved hvad de skal stråle efter. Men det er også med et meget stort sug i maven at vi kigger i de beskrivelser.
Selve strålingen starter d.27.feb, og kommer så til at foregå 14 dage/gange. De giver Frede samme dosis stråling, på samme område i alt 14 gange man-fre, så hans sidste stråling bliver d.16.mar. Den første gang kommer det til at tage ca. 30min. Stråleapparatets computer skal indstilles efter Frede, og så foretager de en kontrolscanning, med en meget lav dosis stråling, så de er sikre at deres model i computeren er korrekt nu hvor Frede så ligger foran dem. De følgende 13 gange, vil det være overstået på 15min. Frede skal i narkose hver gang, for at sikre han ligger stille (det gør de altid med små børn), og første gang får han tatoveret 4 små prikker, så de er sikker på de får placeret korrekt hver gang. Så vores søn får altså sin første tatovering som 3-årig!
Nogle har spurgt hvilke stråler det er Frede skal have, og nu har vi også fundet svaret, det er Røngten stråler, samme som når man får taget et helt almindeligt røngtenbilled, bare meget kraftigere.
Der er desværre også nogle bivirkninger af strålebehandling, dem som ses med det samme, kan være kvalme og skoldning på huden, tarmene kan også blive påvirket, da de ofte stråles igennem, for at nå området for svulsten, det kan give tynd mave, men det har vi jo prøvet før. Frederiks hud omkring det område hvor strålerne går ind, vil være meget følsom for sol i hvert fald et år efter behandlingen. De grumme bivirkninger af strålebehandling er, at det øger risikoen for kræft når man bliver ældre. Hver 4 voksne dansker får kræft, og Frederik bliver pga den behandling han har været igennem, mere disponeret for at få kræft som voksen, men bare han bliver rask af den behandling han får nu, og får lov at blive voksen, så skal han nok, gennem den senfølgeklinik som han vil være tilknyttet mange år, lære at reagere på de signaler kroppen giver.
Overskrift: Stort set smertefri!
Dato: søndag d. 11 februar 2007 kl. 11:15:37
Så er det blevet søndag, Frederik har haft en nat uden smerter, så vi har alle tre sovet rigtig godt, selvom vi først kom i seng ud på de små timer, føler vi os udhvilet, da vi ikke har rendt i rutefart mellem Frederik værelse og vores, ligesom scenen har set ud det sidste stykke tid. Smerterne i forbindelse med blærebetændelsen er væk, og Frederik har ikke haft nogle mave/tarm smerter siden vi har stoppet med at give ham sondemad (sidste gang lørdag kl 18.00) - so far so good!!
Vi har sporet os ind på, at sondemaden har en for kraftig sammensætning til Frederik på nuværende tidspunkt. I mandags snakkede jeg med en diætist på Riget, hun bad os give Frederik Cultura hver morgen, og se det an, men tilføjede også, at den sondeernæring Frederik får er den 'tungeste', og at nogle børn efter operation og meget kemo, ikke kan tåle sammensætningen i den, og må skifte over på en anden for en periode!
Det er dejligt at have en mere glad og tilfreds dreng igen! Vi kan først snakke med en diætist i morgen, så i dag laver vi vores egne små sondemåltider til Frederik i blenderen!
Dilemmaet er at holde hans vægt, da han ikke har fået sin appetit tilbage endnu.
Hvis vi gi'r ham store "måltider" i sonden, får han ondt i maven og har afføring hurtigt efter, eller kaster op. Når vi giver ham det over natten i mindre doser via en pumpe, giver det mavesmerter- ihvertfald med den slags sondemad han får nu.
Vi har haft en rigtig god weekend! Fredag først på aftenen listede Frederik og jeg op for at høre om Trond kunne lege. Vi har ellers holdt karantæne fra ham næsten en uge, da han har hostet og haft lidt feber. Hos Trond var der en stor kylling i ovnen, og vi blev inviteret til at spise med, det var super hyggeligt - lige som 'i de gode gamle dage', drengene blev lagt i seng, og vi forsatte nogle timer med god rødvin og fremtidsdrømme!
Lørdag var vi inviteret til middag hos Nicola og Kasper, det passede fint med, at Majka som er hjemme denne weekend, for at deltage på messen i forbindelse med Copenhagen Fashion week, kunne passe Frede.
Kasper havde lavet dejlig mad, virkelig kræs kræs, og vi var først hjemme efter 03 - hvilket jo i sig selv siger hvor hyggeligt det var!! Hjemme var Majka og Frede faldet i søvn på sofaen, efter at have haft det rigtig sjovt sammen helt uden smerter, hvilket også gjorde at vores aftenen blev endnu mere vellykkket!
Nu er Trond kommet ned for at lege, solen skinner og vejret udenfor ser ud til at være koldt og friskt, så vi har planer om at gå en rigtig lang tur med klapvognen senere!
Overskrift: Lort alle vejne!!!
Dato: onsdag d. 07 februar 2007 kl. 14:06:01
Idag har vi valgt at blive hjemme, for vi laver ikke meget andet end at skifte ble på Frede og vaske lort af tøj og møbler!!!
Da vi var på hospitalet i søndags for at få blod og blodplader, fik Frederik også noget afføringsmiddel, da vi jo på det tidspunkt troede at det var forstoppelse og ikke blærebetændelse der drillede ham. Det kommer os så 'tilgode' nu... det startede i går aftes, hvor han leverede 2 store bleer som blev tyndere og tyndere - anden omgang resulterede i vask af sofapuder, tæppe og Gerds ryg!! I nat forsatte det, jeg var inde og skifte ham kl.04 samt kl.05.30, hvor der også var kommet noget i sengen, så Frede kom ind og sov videre i vores seng!! Nu har han så lige skidt for 5 gang i dag (inkl. mens han var i bad) og det havnede såmænd på mors mave - dejligt!! Vi legede i Frederiks telt på værelset, der hørtes en lille prut og plask så var min mave våd!!
Så i dag går tiden med at vaske lort af tøj og ting, skønt at være beskæftiget med noget... Men dejligt er det, at Frede virker til at have mindre ondt. Han er ikke længere i fast panodil, hvilket han jo ellers har været i månedsvis, det gør stadig ondt når han bimmelimmer og lige når der kommer bummelum, men det er smerter som panodilen alligevel ikke tager, så den har vi sløjfet!
Vi håber at der snart ikke er mere bummelum i Frede - i hvert fald ikke mere i dag, hvor meget kan sådan en lille person også indeholde af den slags? For det går hårdt ud over hans tøj, som iblandt klippes af og vores vaskemaskine som kører i døgndrift!!
Overskrift: I Siv Huset
Dato: tirsdag d. 06 februar 2007 kl. 21:42:11
Idag har vi været i Siv Huset, ud over at lege og snakke med de andre forældre, gik Gerd og jeg en lang tur med Frederik i barnevogn (en kingsize som passe glimrende til en str. 3 år). Vi gik nede langs Furesøen og i den omkringliggende skov, det var en dejlig tur trods en smule haglvejr.
Frederik har det godt, selvom at han stadig har smerter når han tisser (blærebetændelse), vi håber at medicinen snart hjælper, samt den tranebær saft som ifølge et gammelt husråd også skulle hjælpe mod den slags!
Hans ben får det bedre og bedre for hver dag han går rundt, han er begyndt at små løbe lidt, dog går det forsat bedst med sko på, hans gang er stadig noget usikker uden hjælpen fra skoene.
Nu er de fleste af jer nok ikke lige målgruppen som ugenligt holder Familie Journalen, men i denne uge kan I deri læse en artikel om Øjvind, som også går i Siv Huset. Frede og ham har leget godt sammen de dage hvor vi har været heldige at mødes i Siv - De er begge vilde med at lave mad i lege-køkkenet!
Overskrift: Mandag og blærebetændelse
Dato: mandag d. 05 februar 2007 kl. 13:36:07
Så er vi lige kommet hjem fra RH og der var tegn på at Frederiks jag og smerter kommer fra vandladningen og en blærebetændelse. Så nu har vi noget behandling mod det -og håber det hjælper hurtigt.
Igår fik han både blodplader og blod - hans tal var 9 og 5,3. Leukucytterne som siger noget om immunforsvaret var steget fra 0,9 til 1,3 fra den 2 feb til den 4 feb, så det er da et godt tegn på at der sker noget der.Hej igen..
Overskrift: Lørdagens tal
Dato: lørdag d. 03 februar 2007 kl. 15:13:50
Trombocytter :10
Blodprocent : 5,5
Leukocytter: 1,6
- ja der er desværre fald over hele linjen, så imorgen skal vi have blodplader og muligvis blod. Tålmodighed- tålmodighed..
Ellers har han haft en kanon morgen og sovet rigtig godt i nat - god weekend!
Overskrift: Fredag aften
Dato: fredag d. 02 februar 2007 kl. 17:37:45
Heldigvis var denne nat bedre end den forgående hvor Frederik havde bekymrende ondt i sin mave. Dagene nu er lidt frem og tilbage - han burde jo ikke have så ondt, så det bekymrer os meget. Her i løbet af dagen har han været ret glad og tilfreds med det hele.
Så vi har været på hospitalet og lave en ny skinne til hans ben. Det var ikke sjovt for ham.
Han har nu i 2 nætter sovet med skinner og det er tydeligt det hjælper. Blodprøverne i dag viste han havde trombocytter på 14 , så vi skal derind imorgen og se og de er steget, ellers skal vi nok have nogen blodplader. - Lige nu sover han en lang middagslur på sofaen..
God Weekend
Kh os 3
Overskrift: Skriver lidt mere senere..
Dato: onsdag d. 31 januar 2007 kl. 22:43:21
Ja, det lovede Gerd jo i går, så vi må hellere skrive lidt om hvad der er sket de dage vi har været væk. Fra lørdag til tirsdag har Gerd været i Norge og Frederik og jeg var på Fyn hos mormor og morfar. Gerd spillede fodbold for SAS i Oslo lørdag, godt at SAS stadig har brug for ham og heldigt at han stadig kan få flybilletter i kraft af mig!! Søndag til tirsdag tilbragte han hos Jan, Gitte, Nicolai og Fie i Hamar, hvor der blev hygget og det blev også til nogle timer på ski. Nicolai lavede et flot skihop, som dog havde en lidt uheldig landing - han er nok stadig lidt øm i ryggen!
Frederik og jeg tog til Fyn lørdag over middag, efter at have tilbragt formiddagen på Riget, hvor Frederik skulle have en omgang blodplader. Hjemme hos mormor og morfar har vi rigtig hygget os, slappet af, leget ude og inde, og larmet en hel del på morfars trommesæt! Jeg var også så heldig at min veninde Gitte havde tid til at komme forbi og tilbringe nogle gode timer sammen med mig.
Det var skønt at have nogle fridage fra hospitalet, vi håber at vi snart igen kan tage en lille 'ferie' på Fyn. At tage længere væk end 2 timers kørsel fra Riget bliver det ikke til forløbig, men det er dejligt nu at føle sig lidt mere fri!
Overskrift: Onsdag i Børnehuset SIV
Dato: onsdag d. 31 januar 2007 kl. 16:02:24
Idag har det været et værre regnvejr, så det har været indendørs oppe i Siv -huset i Farum.
Både Sanne og jeg var med deroppe, og det har været fint.
Frederik ligger og ser tv og har desværre ret ondt ind imellem. Det går ikke så hurtigt, som vi kunne tænke os, men alligevel fremad synes vi. Især hans mave driller- idag puttede vi cultura i hans sonde og det så ud til at hjælpe en lille smule på konsistensen af det som kommer ud i den anden ende.
Han har fået lavet en gipsafstøbning til sine ankler, som han skal sove med om natten for at rette hans ankler ud. Det er et kemoprodukt, (vincristin) som skader benene ret meget og som desværre er længe om at fise af.
Vi er alle 3 trætte nu og håber vi imorgen kan tage i Siv-huset igen og så fredag ind til blodprøver, som forhåbentlig viser en stigning i tallene.
Overskrift: Intet nyt = godt nyt
Dato: tirsdag d. 30 januar 2007 kl. 16:32:08
Hej allesammen - så er vi hjemme igen - Sanne og Frederik har hygget sig hos Mormor og Morfar og jeg har været hos min bror og familie oppe i Hamar. Skriver lidt mere senere - Sanne skal til pigeaften i Siv -huset og Frederik og jeg skal se håndbold..
Overskrift: I ZOO
Dato: tirsdag d. 23 januar 2007 kl. 19:46:14
I dag har vi igen haft fri fra hospitalet - skønt! Til formiddag var farmor på besøg, dejligt med en anden legekammerat end hele tiden mor og far!!
Omkring middag var vi en tur i ZOO, der var heldigvis ikke så mange mennesker, så vi vovede os ind i elefant huset og ind til aberne. På vej ud af ZOO ville Frede ind i butikken, han gik direkte hen til stativerne med diverse dyr, tog hvad han kunne have i sine små hænder og gik målrettet mod kassen, mens han sagde betale! Gerd og jeg skraldgrinede! Vi blev dog enige om kun at købe en lille sæl med hjem til Frederiks egen Zoologiske Have.
Gerd har lagt en masse nye videoklip og fotos ind på hjemmesiden, der er også billeder fra ZOO i dag, hvor Frede ser på sæler og forsøger at tømme butikken!
Han har sprunget sin middagslur over idag og er gået helt kold her til 19! Go'nat..
Overskrift: Tirsdag
Dato: tirsdag d. 23 januar 2007 kl. 10:38:46
Rigtig god nat - Han er glad - Farmor er her for første gang i meget lang tid og hun læser historie for ham.
Så har vi en plan om at tage i zoo idag. Vi var ude i sneen igår og Frederik legede længe i sneen. Tog nogle gode billeder , som jeg prøver at lægge på senere idag. Hej!
Overskrift: Skønt at være hjemme!
Dato: mandag d. 22 januar 2007 kl. 10:55:47
Det er blevet mandag morgen, og vi har haft en dejlig weekend. Vi havde fri fra hospitalet lørdag, men var inde til blodprøver søndag, hvor vi dog valgte at køre hjem med det samme og vente på svar der! Det var en god beslutning, for Frederik behøvede hverken blod eller blodplader. Vi satser på at have fri fra hospitalet i dag, men vi venter på 'stuegang' fra en læge via telefonen! Frederiks tal for hans immunforsvar er desværre halveret siden fredag, hvor de stoppede med hormonet til konglemarven, så vi passer lidt ekstra på ham i disse dage, da vi ikke gidder indlægges med en infektion. Men det skulle jo bare være et spørgsmål om tid, før marven selv går igang, og forhåbenligt bliver der plads til at han snart producere egnet blod og blodplader, så vi ikke skal ind til transfusioner hele tiden.
Vi er rigtig glade for at vores hjemmeside er kommet op at køre, og at vi oplever at den bliver brugt flittigt. Det er rart at vi dagligt kan se hvor mange der har klikket ind, og det varmer meget med alle jeres hilsner i gæstebogen. Det er rigtig dejligt når vi kan mærke at i har læst vores seneste nyt, når vi snakker sammen!
Frederik har det godt, dog klager han desværre stadig over smerter i maven, forhåbenligt er det noget der snart bliver bedre. Vi kan mærke at behandlingen har været hård ved ham, det er selvfølgelig synligt mht hårtab, aret hen over maven og benene som ikke går som de skal, men vi kan også mærke at det har ændret noget ved ham psykisk, han kræver meget mere tryghed og omsorg. Vi forsøger at give ham masser af tryghed uden at overpylre ham.. Det er en svær balance, vi skal ligge lidt om på børneopdragelsen, give ham lidt ekstra lov og så må vi tage kampen om sutten med mere, når han har det bedre. Jeg slutter lidt brat, for nu skal vi ud og lege i sneen!
Overskrift: Fredag formiddag
Dato: fredag d. 19 januar 2007 kl. 10:03:27
Igår havde vi en rigtig god dag igen- Sanne var i lufthavnen og hilse på hendes kolleger og Frederik var i hopla herhjemme.
Her til formiddag skal Frederik i narkose og have fjernet det ene CVK - så de sov derinde i nat og er standby til anæstasi. Forhåbentlig så kan vi komme hjem i løbet af eftermiddagen - Go weekend!
Overskrift: Frede vil ikke i seng!!
Dato: onsdag d. 17 januar 2007 kl. 22:52:02
Klokken er 22.04 og Frede sover stadig ikke, selvom han blev lagt sent i seng (21.00). Det har været en super dag i dag! Hvor var det bare dejligt at sove hjemme alle 3, vi sov tungt og trygt og super skønt at vågne op sammen. Frede og jeg var på hospitalet til daglige blodprøver, lidt medicin og hormon til hjælp til knoglemarven. Her til aften har vi været ovenpå, Trond og Frederik legede rigtig godt sammen, og vi fik os et glas rødvin og en god snak med Kathrine og Caspar.
I denne uge skal vi forbi hospitalet dagligt, vi håber på at vi i næste uge kan trappe ned til hver anden dag! Grunden til vi skal forbi så ofte er, at Frederik stadig har meget lave tal, de er ikke faldet i forhold til de seneste dage, men er jo lave i forhold til raske børn. Hormonet han får giver marven et skub til at producere hvide blodlegemer, men har så den ulempe, at der ikke er plads til at producere røde blodlegemer og blodplader, så dem holder de nøje øje med (får pt transfusion af blodplader hver anden dag). Det er først når de stopper med hormonet der bliver plads til at han selv kan producere dem. De går i øjeblikket og overvejer hvor langt Frederiks tal skal gå op før de stopper, da han efterfølgende vil have et fald i tallene for hans immunforsvar.
Jeg havde en længere snak med vores kontaktlæge i går, vi havde jo håbet at Frederik ikke behøvede at være så isoleret nu hvor alt kemoen var overstået, men vi skal forsat passe meget på ham. Vi må stadig ikke tage ham med ud at handle, køre med offentlig transport eller befinde os i andre store forsamlinger, og vi skal forsat passe meget på omkring andre børn. Lægen var dog så sød at give Trond (Frederiks jævnaldrende overbo) status som bror, så Frederik får lov at lege med ham, og så kan vi jo heldigvis komme i Siv Huset i Farum så meget vi ønsker.
Vi snakkede også lidt omkring den videre behandling, næste step er jo stråling, som skal finde sted 4-5 uger fra nu. Og så håber vi på at få fjernet det ene af Frederiks 2 CVK´er på fredag, det bliver rart med de færre slanger at holde styr på og gøre rene!
Frederik hopper stadig rundt inde i sengen.. Nu er Gerd gået ind for at synge en sang for ham, vi har allerede været inde mindst 10 gange!! Vi skal have vænnet ham til normale sovetider igen, det gik helt i fisk efter højdosis kemoen, hvor han var meget træt. Under isolatioen nød Gerd og jeg at sove længe med Frederik om morgenen, hvor vi oftes blev vækket af sygeplejeskerne omkring kl. 11, da de gerne ville igang med dagens gøremål, men nu skal vi tilbage til noget mere normalt!
Overskrift: På hjemmebesøg
Dato: tirsdag d. 16 januar 2007 kl. 23:59:01
Så er det tirsdag og vi fik chancen for at smutte hjem. Så vi pakkede lidt i eftermiddags og selv om Frederik svarede nej til at komme hjem, så blev han rigtig glad over at komme ind på hans værelse hvor han ikke har været siden sidst i November.
Så vi beholder stue 16 på 5054, fordi vi skal ind til blodprøver hver dag indtil videre og til Ronald McDonald huset har vi sagt farvel og tak. Frederik har det godt - få smerter og han sidder lige nu og bider lidt i nogle pastaskruer og sipper til et glas vand. Idag har vi været til fysioterapeut og de syntes de var store fremskridt han gjorde med sin gang. Det højre ben er lidt slattent i ankelleddet men det er allerede blevet bedre i løbet af dagen hvor han har gået rigtig meget. Der er lagt en del video og billeder ind. Hav det rigtig godt - vi glæder os til de næste dage, hvor Sanne og jeg også skal komme os lidt over den hårde weekend hvor vi følelsesmæssigt er blevet vredet adskillige gange som et par karklude! Vi er enige om det har været det hele værd.
Overskrift: Intenst kursus
Dato: søndag d. 14 januar 2007 kl. 20:04:46
Så er vi tilbage på Riget efter en forældre-weekend med Foreningen Cancerramte Børn. Det har været en rigtig hård, men lærerig og givtig weekend for os begge. Vi har haft mulighed for at sætte ord på vores følelser, både i forhold til Frederiks sygdom, men også i forhold til os som par. Vi har talt om vores angst for at det værste skulle ske at Frederik døde, tudet rigtig meget, men fået åbnet op for os selv og hinanden, har lært noget nyt om hinanden eller fået en reminder på ting vi egentlig godt vidste i forvejen, men som på en eller anden måde var blevet glemt i alt det andet!
Det er en urimelig hård hverdag vi har haft de sidste 7 måneder, og det er klart at det tærer på os og vores forhold. Men efter denne weekend, ved vi godt hvilke problemer vi skal arbejde med, vi ved vi begge er pressede og handler forskelligt, men vi har fået bekræftet, at vi begge vil kæmpe for hinanden og vi ved hvilken retning vi nu skal gå.
Det var rart at møde ligestillede forældre, som kunne fortælle om mange af de samme problemer og tanker som vi dagligt tumler med. Vi afholdt flere former for gruppeterapi sammen med 2 psykoterapeuter, vi lærte hinandens inderste at kende på meget kort tid, og der blev hurtigt skabt tillid og tryghed i gruppen.
Frederik er blevet passet af Majka på hospitalet, det er gået rigtig godt, han er meget sej også når ikke mor og far er der. Fredes tal bliver stadig bedre, og vi glæder os til at lægerne snart giver lidt mere slip på os, så vi alle 3 kan komme ned og bo på MC Donalds Huset.
Overskrift: Ud af højisolationen
Dato: torsdag d. 11 januar 2007 kl. 15:13:38
Kære Allesammen
Så er tallene steget..Det var godt nok dejligt..
de var 0,9 igår og 1,1 idag i neutrocytter.
Så vi er gået en kategori ned i isolationsindex -
Det gør det hele noget nemmere og vi kan tænke
på at komme hjem et smut en af dagene og få besøg igen.
I får lige et par billeder fra idag - håber jeg snart kan putte
nogle flere billeder og video ind..
Sanne er i svømmehallen med Nicola og jeg har været til kiropraktor,
imens var Olde her , men Frederik sov. han har haft en god nat og god formiddag.
Frisk og glad og der er skruet ned for morfin pumpen og det hele går bare den rigtige vej.
Imorgen skal vi fejre min mors 60 års fødselsdag ( selv om det er lørdag)
og vi skal spise på Thai Esan i Lille Istedgade.
I weekenden prøver Sanne og jeg at komme med til et arrangement med Cancerforeningeni Tisvildeleje
I kan evt se beskrivelsen på deres hjemmeside. Så kiggede lederen af Siv-huset
forresten også forbi idag, der glæder vi os til at komme op.
OG nu har vi lige akkurat fået plads på McDonalds Huset!
Overskrift: 0,6 !
Dato: onsdag d. 10 januar 2007 kl. 14:47:16
Har lige hørt fra Sanne i telefonen, at de umiddelbart havde målt 0,6 i de vigtige neutrocytter, som skal være 0,5 2 dage i træk for at Frederik kan forlade stuen. Så vi er meget spændte på
at se blodprøverne på skrift senere og så forhåbentlig imorgen igen være over 0,5!
Iaften skal Majka være på stuen med Frederik og Sanne og jeg skal nok i biffen - skriver snart igen!
Overskrift: Det går den rette vej!
Dato: mandag d. 08 januar 2007 kl. 19:03:41
Så er det mig som slapper lidt af derhjemme, efter en weekend på Riget. Frederik er i bedring hver dag, og tallene stiger langsomt. Hans mundbetændelse er snart væk, så det er rigtig dejligt, og de sidste 2 dage er der sket markant fremgang i hans humør og energi. Han bliver dog stadig sur på os når han skal i bad eller have renset munden, men han griner igen kort efter og leger farlig tiger...
Netforbindelsen på stuen er stadig nede, det er trals, når vi gerne vil skrive lidt om hvordan vi har det her på siden og gerne vil ind og tjekke alle jeres hilsner!
Vi ser frem til at Frederik kommer så langt op i tal, at vi kan komme udenfor stuen, og håber på at det bliver engang i næste uge - jo før jo bedre, så vi kan blive en mere normal familie igen.
En sygeplejeske nede fra 5054 kom på besøg i dag, hun har fulgt Frederik meget i hele forløbet frem til hans operation, og er kommet tæt på ham og os. Efter operationen, men inden vi blev isoleret, var vi flere gange nede for at se om hun var på arbejde, desværre forgæves, så det var dejligt at hun havde tid til at kigge forbi, og at vi kunne fortælle at operationen var gået godt og hun kunne se at Frede også var ved at komme sig ovenpå højdosis kemoen. Vi talte lidt om at det er en barsk afdeling (5054) at arbejde på, og at der er brug for solstråle historier, for at det er til at holde ud! Vi ved jo alle, at der er lang vej endnu før at Frederik bliver erklæret rask (5 år efter endt behandling), men vi har opnået mange positive resultater, og det føles som om vi er godt på vej til at skrive endnu en!
Overskrift: Fremgang at spore i tallene
Dato: søndag d. 07 januar 2007 kl. 13:52:01
Så er det søndag - Sanne er på Riget og kan ikke få computeren derinde til at virke- men jeg var lige forbi et smut og så Frederik legede i sengen og så meget frisk ud. De har haft en god nat også. Igår var hans tal steget en lille smule. Fra 0,0 til 0,3 - men igår aftes var de så på 0,2 - det er en samlet værdi for hans immunforsvar. Når det kommer over 0,5 så kan han forlade stuen med mundbind på.
Jeg har tager nu nogle piller mod stafylykokker, som jeg nu har haft i 2 omgange - det er noget som florerer inde på afdelingen- og viser sig som små sår eller bygkorn i øjnene.- Siger lidt om at de er en "uren" afdeling. De piller har smadret min mave og jeg er skidt kørende , så jeg tager først på hospitalet imorgen, så kan det ikke smitte efter 24 timer med pillekur. Vi er lidt spændte hvergang de tager blodprøve nu , selvfølgelig fordi vi glæder os til at slippe ud af højisolationen.
Overskrift: Mere slim
Dato: fredag d. 05 januar 2007 kl. 13:29:18
Så er det fredag middag og Sanne har "overtaget" inde på Riget. Majka var hos ham nogle timer igår aftes og Sanne og jeg spiste hjemme sammen, så tog jeg tilbage på Riget ved 21 tiden..
Frederik har sovet længe og meget tungt og slim situationen er det samme. Han er godt sur og er meget bestemt omkring ikke at ville i bad nu. Så råber han " UD!!" til os alle sammen og " GÅ!" og peger mod døren - det gælder både Sanne og mig og sygeplejerskene. Ellers så siger han ikke så meget. men har alligevel nogle perioder hvor han bliver aktiv og bevæger sig rundt i sengen. I forgårs fik han panodil ved midnat og så friskede han op og rejste sig lidt op i sengen - og pludselig så var hans mavesonde røget helt ud! Så var der bare et hul på 1 cm i diameter og der løb lidt mavesaft ud. Men det gjorde ikke ondt overhovedet på ham og så kom der stille og roligt 2 sygeplejersker og satte en ny i. Han var så vågen til kl 03.
Igår lavede han en sjov ting, da jeg ville rense hans mund så lå han med hænderne under dynen og suttet i munden. Jeg tager så sutten fra ham og vups så hiver han en ny sut frem fra under dynen og ind i munden..
Ja , måske skulle man have været der , men det var lidt morsomt og han grinte også lidt selv.
Netforbindelsen er røget inde på stuen, måske er det de strejkende portører som har taget den..Ihvertfald sidder jeg på seminariet nu og skal spille lidt bordtennis. God Weekend
Overskrift: Slim og atter slim
Dato: onsdag d. 03 januar 2007 kl. 15:03:35
Inat sov vi egentlig meget godt , men Frederik havde utrolig meget slim i mund og hals og det er rigtig smertefuldt for ham med det mundbetændelse. Det ser ud som om hele hans slimhinde skiftes ud som en slange der skifter ham. Så badet her i formiddag var selvfølgelig ikke lige det han havde lyst til mildt sagt og det trak da tænder ud - både på mig og de 2 sygeplejersker.
Heldigvis har han ikke feber idag og han virker heller ikke til at have kvalme. Igår fik han trombocytter(blodplader) og lige nu får han røde blodlegemer. Han er meget træt og ligger bare og stener til Peter Plys. Han har bedt om dansk vand og når han så får det i munden, så bliver han totalt overrasket over hvor ondt det gør - han har også fået en lille tår mælk.
Sanne og Majka rydder op og vasker gulve på Holger Danskes vej, så jeg har ikke travlt med at komme hjem...Men bare en halv dag herinde, når han har så ondt og kræver så meget behandling, så er jeg i hvertfald godt brugt.
Her på gangen mens jeg var ved at spritte bakke, tallerken og bestik m.v. mødte jeg 2 tidligere kolleger fra lufthavnen - og det var da hyggeligt nok selvom omstændighederne er kedelige herinde.
Jeg håber på bunden i hans tilstand snart er nået og det begynder at gå fremad. Han har sin morfinpumpe, som dækker hans smerter undtaget når han skal i bad, renses i munden eller maven driller. Men der går nok et par dage endnu med at skrabe bunden før det begynder at gå op i tal og blodværdierne viser at der er ved at være liv i knoglemarven.
Overskrift: Så begynder det at trække lidt tænder ud...
Dato: tirsdag d. 02 januar 2007 kl. 13:48:05
I går faldt Frederiks immunforsvar til et så lavt niveau, at det ikke kan måles! Det resulterede i, at han fik feber, og nu får antibiotika. Hans blod er blevet dyrket, for at finde den skyldige bakterie, så den rette behandling kan gå i gang, det antibiotika han får nu er bredt, men vi har før været ude for at der skal flere slags til at nedkæmpe en infektion. Frederik bliver også sat i noget medicin for tarmbakterier, det har han bøvlet med før, og det tyder lidt på at de driller igen.
Det er synd at han har det dårligt, men det var jo forventet, vi håber bare at Frederik ikke bliver ramt af en virus, for den er ikke til er bekæmpe med antibiotika, som det er med bakterier. Men så vidt har Frederik det godt efter omstændighedderne, han har lidt feber, er træt og har ondt fra hoved til hale (fra mund gennem hals og mave ned til numsen), det skyldes betændelse i slimhinden. De 2 foregående gange Frederik har haft betændelse i slimhinden efter kemoen, har det kun gået ud over munden, så det er noget værre denne gang, mange smerter fra maven og opkast, som bl.a. indeholder en del slim og lidt blod.
Ligenu har vi overstået dagens bad, det er træls at skulle i bad når man har kvalme, har ondt og har feber, så Frederik har lige fået en lille trøstegave og ser Tarzan på Disney Channel - skønt at vi har fået den her på Riget!
